Valdemanco. 10 de diciembre. Después de casi dos años de parón parece que todo volvió a la normalidad. Queremos hacer esta publicación para rendir homenaje a todas esas personas que ayudaron, colaboraron, participaron y sobretodo estuvieron allí. Cuanta más gente mejor y en Valdamanco se superaron […]
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Vivir con una enfermedad rara
El caso de Adrián, que sufre síndrome de Macrocefalia-Malformación, demuestra que las enfermedades raras se combaten con inversión en investigación El Plural.com PATRICIO ROCCO Jueves, 12 de enero de 2023 Adrián sufre una enfermedad rara, pero gracias a la investigación hoy tiene una mejor calidad de vida […]
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Mercadillo Solidario en Valdemanco (Madrid)
Nos complace invitaros, gracias a la iniciativa desinteresada de los vecinos de Valdemanco (Madrid) y de su ayuntamiento, al mercadillo solidario en favor de nuestra asociación. Tendrá lugar el próximo 10 de diciembre en la Plaza Nuestra Señora del Carmen o en el polideportivo de Valdemanco […]
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AMCME sigue apostando por la investigación de los Síndromes de Sobrecrecimiento (Pros)
La Asociación Macrocefalia Malformación Capilar de España (AMCME) hace una donación de 20.000 euros al Hospital Sant Joan de Déu-Barcelona. Gracias a las aportaciones de socios, colaboradores, familiares de afectados, donativos y todas las personas que adquirieron calendarios de nuestra asociación, pudimos hacer entrega de esta […]
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¿Cuáles son los beneficios fiscales que concede la declaración de Utilidad Pública?
¿Cuáles son los beneficios fiscales que concede la declaración de Utilidad Pública? La declaración de utilidad pública reconoce oficialmente que los fines que promueve la Asociación son considerados de interés general. Por este motivo, las personas físicas o jurídicas que colaboren con nuestra Asociación tendrán unas […]
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¡Somos de Utilidad Pública!
La Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España ha conseguido la declaración de “Entidad de Utilidad Pública” según la resolución del Ministerio del Interior del gobierno de España de día 13 de Julio de 2021. Una excelente noticia, fruto de largos meses de esfuerzo y dedicación. Desde […]
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Ayudas FEDER en tiempos de covid
Hoy os enseñamos como ha quedado el gimnasio de uno de los niños tras la remodelación de su garaje. Queremos agradecer a FEDER a ayudarnos a hacer esto posible. Durante el confinamiento domiciliario los niños tuvieron que interrumpir sus terapias, para algunos era una situación inasumible. […]
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Diferentes condiciones, una misma causa Pik3ca
Novartis pone a disposición de la comunidad Pros una guía para comprender mejor las diferentes condiciones causadas por el gen PIK3CA. PROS ( espectro de sobrecrecimiento relacionado con PIK3CA ) es un amplio espectro de trastornos causados por mutaciones en PIK3CA , que pueden provocar la hiperactivación de la vía PI3K. Mire […]
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Nueva Publicación en Journal of Molecular Medicine Paciente Pik3ca Tratado con alpelisib
El Journal of Molecular Medicine publica artículos de investigación originales y artículos de revisión que van desde hallazgos básicos en los mecanismos de patogénesis de la enfermedad hasta la terapia. J Mol Med es la continuación del Berliner Klinische Wochenschrift (1864), una de las revistas europeas más antiguas y prestigiosas […]
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Las macrocefalias a debate, claves de diagnóstico y calidad de vida
Fundación “La Caixa” y la Fundación de Investigación HM Hospitales han organizado un encuentro on-line sobre patologías con sobre-crecimiento Raquel Bonilla | MADRID Con motivo de la celebración el pasado 25 de octubre del Día Mundial de la Investigación de patologías con sobre-crecimiento, la Fundación “la Caixa” y la Fundación de […]
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