La Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España ha conseguido la declaración de “Entidad de Utilidad Pública” según la resolución del Ministerio del Interior del gobierno de España de día 13 de Julio de 2021. Una excelente noticia, fruto de largos meses de esfuerzo y dedicación. Desde […]
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Nueva Publicación en Journal of Molecular Medicine Paciente Pik3ca Tratado con alpelisib
El Journal of Molecular Medicine publica artículos de investigación originales y artículos de revisión que van desde hallazgos básicos en los mecanismos de patogénesis de la enfermedad hasta la terapia. J Mol Med es la continuación del Berliner Klinische Wochenschrift (1864), una de las revistas europeas más antiguas y prestigiosas […]
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Las macrocefalias a debate, claves de diagnóstico y calidad de vida
Fundación “La Caixa” y la Fundación de Investigación HM Hospitales han organizado un encuentro on-line sobre patologías con sobre-crecimiento Raquel Bonilla | MADRID Con motivo de la celebración el pasado 25 de octubre del Día Mundial de la Investigación de patologías con sobre-crecimiento, la Fundación “la Caixa” y la Fundación de […]
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Debate en torno a Macrocefalias
hm hospitales (Día Mundial de la Investigación de patologías con sobre-crecimiento) A través del proyecto “Diagnóstico genético en pacientes con espectro PROS“, que cuenta con apoyo y financiación por parte de Fundación La Caixa, se reconoce la investigación de estas enfermedades como un desafío global, para […]
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AMCME en la 1ª muestra de asociaciones en SJDB
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona Passeig Sant Joan de Déu 2, Esplugues de Llobregat 08950 (Barcelona) El 27 de febrero 2020 las enfermedades raras y complejas fueron el centro de la jornada de puertas abiertas que se celebro en el Hospital San Juan de Dios […]
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AMCME en el segundo congreso de educación especial
(Ancee) Rosa María de Fata, madre de Adrián de AMCME, tuvo el placer de poder participar el pasado 21 de febrero de 2020, en el segundo congreso de educación especial que organizó la Asociación de Centros de Educación Especial (Ancee) junto con la fundación Promiva, y […]
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X Escuela de Formación Creer-Feder en el Creer
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organizaron los días 19 y 20 de septiembre la X Escuela de Formación Creer-Feder bajo el lema ‘Las enfermedades […]
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Streaming X Escuela de Formación Creer-Feder
Publicado por Los días 19 y 20 de septiembre de 2019 el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) organizan la X Escuela de Formación Creer-Feder bajo el lema «Las enfermedades raras, un […]
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Cuidadores no profesionales de las personas en situación de dependencia
Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo, de medidas urgentes para garantía de la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres en el empleo y la ocupación. BOE-A-2019-3244 https://www.boe.es/eli/es/rdl/2019/03/01/6/con El artículo 4: El real decreto-ley incluye una medida de protección social de carácter […]
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Atención temprana y terapias: un derecho restringido
Imagen: San Juan de Dios Fuente: Carmen Alemany Panadero Trabajadora social y periodista Nos parece interesante un articulo publicado por Carmen Alemany Panadero Trabajadora social y periodista, Que nos gustaría compartir para dar importancia y llamar la atención sobre esta realidad y la falta de igualdad de […]
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