Actividades realizadas por la Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España durante el año 2019
Enero- febrero: encuentro en Burgos
Del 31 de enero al 3 de febrero de 2018 realizamos la Asociación gestionó un encuentro de familias afectadas, en el que se realizaron varios talleres tanto para padres como para los más
pequeños. En ella también contamos con especialistas que realizaron varias ponencias. También celebramos nuestra asamblea anual de socios. En esta asamblea se vota a favor de la
conveniencia de conseguir la utilidad pública para la asociación. Las ponencias formativas versaron sobre: Educación “¿Qué escuela queremos para nuestros hijos?” Impartida Juanjo Garcia de la Fundación Aspace. Sobre la enfermedad “Enfermedades asociadas a macrocefalia malformación y defectos en los genes PIK3CA”, impartida por el Dr. Rafael Pulido del Hospital de Cruces. Sobre sanidad y epidemiologia “Registro Nacional de Enfermedades Raras una oportunidad para las personas con síndrome de macrocefalia malformación capilar, impartido Eva García Bermejo, instituto de salud Caros III.
Talleres socio-educativos para niños y adultos:
Taller “Afrontamiento de la enfermedad”. José Ma Elena. Psicología CREER.
Taller “Juego y movimiento”, Montse Cabrejas, Ana Santamaría y Yolanda Ahedo. Maestras y Pedagogía CREER.
Taller “Motricidad fina”. Almudena Caño y M. Jesús Ladrón.
Taller de terapia ocupacional basado en el enfoque de integración sensorial (circuitos sensoriales), llevado a cabo por Orhu (de 3 a 6 años).
Taller de Videojuegos de terapia ocupacional, llevado a cabo por Orhu (de 7 a 21 años).
Taller de dibujo y pintura en formato grande a cargo de la Asociación Sociocultural Berbiqui (0 a 6 años)
Taller de escultura y volumen a cargo de la Asociación Berbiqui (7 a 21 años).
Taller creando historias con luz negra a cargo de la Asociación Sociocultural Berbiqui (0 a 6 años).
Taller de pintura con luz negra a cargo de la Asociación Sociocultural Berbiqui (7 a 21 años)
Taller de Musicoterapia niños
Mercadillo de juguetes Alpicat, Alpicat. Lleida 31 de enero 2019
El 31 de enero, y coincidiendo con el día mundial de la Paz se lleva acabo una realización de un mercadillo solidario realizado en el colegio “Escola Dr. Serés Alpiacat” situado en el municipio
de Alpicat de Lleida. Durante la actividad del mercdillo se simultanearon varias charlas informativas para dar visibilidad a la enfermedad. Fueron s impartidas por Helena de Dios en colaboración con el CDIAP (centro de atención temprana) de Lleidala . Se realiza una entrevista con la radio del pueblo La captación de fondos solidarios en esta evento fue de 453,80 euros dedicado para la investigación de enfermedad de M-CM y Cloves.
31 de enero Entrevista Alpicatràdio (www.alpicatradio.com) 107.9 FM
Tiene lugar una entrevista realizada por Helena de Dios y la psicóloga Anna Blanch para dar visibilidad a la enfermedad, hablar de enfermedades minoritarias , discapacidad e investigación
http://amcme.es/wp-content/uploads/2019/01/2019-1-27_lovermutet.cutted_s3omAqt.mp3?_=2
24 de febrero Entrevista IB3Radio Flors en el desert
24/02/2019 En el programa de IB3Radio Flors en el desert que se emite todos los domingos a las 09:00 hrs. En esta ocasión nuestra vicepresidenta Lola Martínez y madre de Álex de 16 años
ha podido compartir experiencias y hablar sobre diagnósticos e investigación con un grupo de madres http://www.ivoox.com/flors-en-el-desert-ib3-radio-david-oliver-audios mp3_rf_32813943_1.html
Reunión internacional para la creación de pautas de manejo, Manchester, Reino Unido , Marzo
El 5 y 6 de marzo tuvo lugar el primer congreso realizado para consensuar las pautas y manejo de la enfermedad. Se realizo conjuntamente entre cuidadores de enfermos y especialistas involucrados en la enfermedad, compartiendo por un lado experiencias y preocupaciones. Y por otro lado aportando conocimiento y actualización en el uso de medicamento de uso compasivo.
La Asociación Macrocefalia Malformación Capilar tomo parte en este congreso con la participación de dos de nuestras socias en los talleres organizados para los cuidadores. Fruto de esta reunión se han establecido nuevas pautas en el seguimiento y manejo de la enfermedad.
Taller de visibilización, Móstoles Madrid , 11 de Abril
Con idea de informar a los partidos políticos, El 11 de abril en la sede del partido Podemos de Móstoles tuvo lugar un taller organizado por la Asociación llamado “Enfermedades Raras Macrocefalia Malformación Capilar”, en ella se dio a conocer los aspectos, necesidades y problemas que enfrenta un afectado de MC-M y su familia. Durante el acto se coloco una hucha solidaria (19 euros)
Campaña de pulseras solidarias verano de 2019,
En colaboración con todos los socios y en consonancia con nuestros estatutos realizamos una campaña solidaria para captación de fondos para investigación, el dinero de las pulseras se
destinó íntegramente en un proyecto del hospital de San Joan de Deu. La financiación se entregó en noviembre.
Campaña semestral de tapones solidarios, Fuenlabrada. Madrid
Campaña de reciclaje de tapones en Fuenlabrada. Con ayuda del club de pádel de Fuenlabrada y en colaboración con la empresa Plasticos Ballester (Ballplast) , durante 6 meses se realizó la recogida de tapones solidarios cuyas donaciones fueron destinadas a investigación.
Campaña semestral de tapones, Talavera. Madrid
Campaña de reciclaje de tapones en Talavera. Con ayuda de la familia Pimentel y en colaboración con la empresa plásticos Duarte, durante 6 meses se realizó la recogida de tapones solidarios.
Campaña anual de tapones 2019, Bustarviejo. Madrid
Campaña de reciclaje de tapones en Bustarviejo. Con ayuda de la familia de Rosa Ma de Fata y en colaboración con la empresa Logística Ambiental, durante todo el año se realizó la recogida
de tapones solidarios cuyas donaciones fueron destinadas a investigación.
Torneo de primavera Solidario Pádel, entrega de trofeos junio de 2019, Club de pádel, Fuenlabrada, Madrid, 16 de junio.
El 16 de junio tuvo lugar la entrega de trofeos correspondiente al torneo de primavera celebrado en el club de pádel de Fuenlabrada, donde tuvo lugar la donación de los premios en beneficio
de la asociación y donde tuvimos la oportunidad de dar visibilidad a la asociación a través de charlas informativas a los vecinos de Fuenlabrada , un mercadillo solidario y compartiendo una
comida. Las donaciones recibidas 543 euros fueron dedicadas íntegramente en un proyecto de investigación que se donó en noviembre.
Encuentro Asociación de Motoristas a favor de La Aociacion 1 de septiembre, LLeida
El día 1 de septiembre en la localidad de Termens, Lleida tuvo lugar una encuentro realizada por la Asociación de Motoristas Angeles Verdes en beneficio de la Asociación . Se compartió un
día de actividades organizadas por la Asociación de Motoristas en las que participaron voluntarios de la Asociación M-CM.
En el encuentro, en el que dieron cita distintos grupos de moteros y motoristas, , asistieron más de 100 personas. Los motoristas hicieron un recorrido por el entorno natural que rodea el
pueblo. El encuentro se amenizó con talleres, pintacaras, bocadillos. Las donaciones recibibidas fueron dedicadas íntegramente en un proyecto de investigación para el hospital San Joan de
Deu.
22 y 23 de septiembre X Escuela de Formación Creer-Feder en el Creer (centro Estatal de Enfermedades Raras), Burgos.
Participación de la asociación en a través de una de sus representantes ,Rosa Ma de Fata en la X Escuela de Formación Creer-Feder .La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y
el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organizaron los días 19 y 20 de septiembre la X Escuela de
Formación Creer-Feder bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’. Las jornadas buscaban hacer frente al desafío integral que suponen estas patologías, lo
cual se abordaron en dos mesas ‘Intercambiando conocimiento y buenas prácticas entre entidades’ y ‘La voz y realidad de los centros de atención especializados’
Otra tercera mesa se dedicó a la investigación en red. Entre los ponentes se contó con :D. Manuel Martínez Domene, Director General del Imserso, D. Juan Carrión Tudela, presidente de Feder y su Fundación, D. Aitor Aparicio García, Director del Creer, representantes de la administración como Da. Ana Isabel Lima Fernández, Secretaria de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
Torneo solidario de pádel a favor de la asociación M-CM 28 de septiembre, Fuenlabrada, Madrid
El pasado 28 de septiembre tuvo lugar la celebración de un torneo de padel solidario en beneficio de la asociación. El Club de pádel fue el anfitrión del evento, llevando a cabo
las actividades en sus instalaciones y en las instalaciones del gimnasio Altafit donde tuvo lugar una master class de ciclo indor de la mano de IBC, el evento incluyo una exhibición
de pádel inclusivo , pickball, torneo de padel, rifa entrega de diplomas y cena. Durante el evento la Asociación estuvo informando y visibilizando la enfermedad la asociación
desde un stand donde se atendieron a los vecinos. Contamos también con taller pintacaras, la compañía de la legión 501 que con sus disfraces de star wars amenizaron el encuentro y un photocall donde pudimos realizar fotos simpáticas. Las donaciones recibibidas fueron dedicadas íntegramente en un proyecto de investigación para el hospital San Joan de Deu.
Asamblea Caixaforum 5 de octubre de 2019, Madrid
El pasado 5 de septiembre realizamos una asamblea extraordinaria al objeto de modificar nuestros de estatutos de cara a poder solicitar la utilidad pública para reconocimiento de
nuestra asociación. A la jornada asistió el Médico genetista Victor Martinez del hospital de la Paz de Madrid para actualizarnos sobre el nuevo proyecto de investigación que se ha puesto ya en marcha con pacientes de PROS, este proyecto da continuidad al primer proyecto de la asociación que a la vez sirvió de diagnóstico genético de un gran número de asociados y que fue a partir del cual se creo la asociación. En un primer estudio hubo pacientes que quedaron sin diagnosticar y este nuevo pretende terminar y a la vez diagnosticar otras enfermedades que sin saberlo aún se encuentren directamente relacionadas con esta de modo ampliando , comprendiendo de mejor modo la enfermedad y creando una herramienta diagnostica capaz de abarcar más y mejor.
Firma de convenio de colaboración entre M-CM y la Fundación para la Investigación Sant Joan de Déu, 8 de noviembre, Esplugues de Llobregat.
El 8 de noviembre se firma un convenio de colaboración con la fundación SJDD a través del cual la asociación dona 24.000 euros para la contratación de un investigador predoctoral para la
realización de un estudio PROS.
Jornadas Médicas, Sant Joan de Déu Barcelona noviembre, 23 de noviembre Barcelona
El 23 de noviembre el hospital Sant Joan de Déu acoge la primera jornada de pacientes y familias con malformación capilar-macrocefalia y PROS. El acto es organizado conjuntamente por el Hospital y la Asociación Macrocefalia con Malformación Capilar de España (AMCME), tiene la finalidad ofrecer una actualización de las principales manifestaciones clínicas de la enfermedad y de los últimos avances en este grupo de enfermedades. Esta jornada será una oportunidad única de contacto e interacción entre los diferentes profesionales del centro implicados en estas patologías, la asociación de pacientes y los propios afectados. Entre los ponentes contamos con profesionales de distintas especialidades (genética, dermatología, oncología, urología, traumatología, psicología) junto a la presidenta de la asociación (ver programa)
Campaña de calendarios 2020, diciembre 2020
En diciembre ponemos en marcha nuestra campaña de donaciones de calendarios , el calendario recoge fotos de los afectados y sus familias . las donaciones recibidas irán destinadas a investigación como se recoge en nuestros estatutos.