Hola!
Empezaré por presentarnos, somos Jose y Carmen, los papás de Jorge, un niño precioso y feliz que ya tiene 4 añitos…y menudos 4 añitos…
Comenzaré por el principio, marzo 2020, la mayoría de gente lo recuerda por palabras como COVID, Pandemia, etc. y por el hecho de estar encerrados en casa…Nosotros, además de eso, en nuestra cabeza tenemos palabras como “esperanza de vida”, “enfermedad rara”, “buscar en internet”, etc. La verdad, un comienzo un poco complicado y que recordamos como una auténtica pesadilla. Todavía ahora nos es difícil hablar del tema sin que se nos quiebre la voz.
El embarazo de Jorge fue totalmente normal, tuvimos un susto en el primer trimestre que en seguida quedó en eso, un susto. Por lo demás, el niño estaba completamente sano. Es el tercero por cesárea así que en el caso de Jorge ya era programada. Las últimas semanas el niño era ya muy grande, había mucho líquido, etc. pero realmente nada fuera de lo normal y, sobre todo, en línea con lo que habíamos vivido en los otros dos embarazos. Sin embargo, el día 30 todo cambio… nuestra vida cambió para siempre.
Jorge nació muy morado, de hecho, cuando yo le vi pensé que no podría sentir esos piececitos tan preciosos que tenía. Los primeros días los recuerdo como en nebulosa…miles de pruebas, puede ser una cosa u otra, nosotros solo preguntábamos si el niño tenía esperanza de vida y no podían (o no sabían) respondernos y de verdad, creo que no hemos llorado más en nuestra vida. Pero llegó el día del alta, y como en todos sitios, siempre encuentras gente buena. Una enfermera y una pediatra que nos dijeron que “siempre para delante” y que tocaba ir “día a día”… y siempre luchando. Solo estaba esa opción.
Ese mismo día empezamos ya a movernos para que Jorge fuese a terapias, especialistas, trabajando estimulación desde el primer momento (menos mal que tengo los hijos que tengo que me dieron la luz y la fuerza que necesitábamos…). Sus hermanos, que desde el primer día se pusieron a trabajar con el todo tipo de estimulación (en ocasiones pensamos que incluso demasiado…).
La verdad es que el primer año estábamos diagnosticados como Síndrome de Sturge-Weber cuyos síntomas no parecían ser los de Jorge. Al final, cansados de tener la sensación de que eso no era lo que tenía Jorge, y tras leernos mil veces sus informes, investigamos por Pik2CA en google y encontramos la Asociación. Nada más ver la foto de la web y ver a Africa, supimos que era ahí donde teníamos que estar. Todavía doy gracias por aquella primera llamada con Angels (fue luz en un momento muy negro), después vino Rosa (que abría todavía más la luz) y finalmente el resto de miembros. Sentirse acompañado, sentirse comprendido… la verdad es que para mi todavía es muy duro. Desde el primer momento he asumido que Jorge es especial pero todavía se me hace duro cuando tengo que enfrentarme a dicha realidad. Y no se que sería de nosotros sin todas las familias de la Asociación.
Jorge evoluciona bien, y aunque cada vez se va poniendo más de manifiesto que su ritmo va a ser distinto, desde luego nada más lejos del pronóstico del principio (“tu hijo no se va a mover” o “tu hijo no va a hablar”). No es fácil, el día a día es más complicado de lo que parece, pero la red de apoyo que tenemos ayuda mucho.
Siempre digo que el nacimiento de Jorge fue un antes y un después en nuestras vidas, que nos ha enseñado a valorar lo realmente importante, a relativizar mucho de lo que antes considerábamos problemas, y a luchar día a día no dando nada por sentado.
Mi vida, eres nuestro “bebe pegatina”, intensidad absoluta en todos los sentidos, el niño más cariñoso del mundo y el niño con más carácter de mundo pero de verdad que eres todo luz. No sabes lo que te queremos todos en esta casa de locos, tus hermanos están aprendiendo, como todos, pero desde el minuto cero han estado a tu lado. Sigue siendo tan feliz como has sido desde el día que naciste, nunca has dejado de sonreír y nosotros de aprender a tu lado. Te queremos!!