El día 2 de Mayo en Burgos se constituye formalmente nuestra asociación, tras una primera toma de contacto de varias familias afectadas unos meses antes. Ese día se firman los estatutos que nos guiaran en nuestra andadura y se constituye la junta directiva. Tras ese paso de constitución se abre un periodo de muchas y variadas tareas administrativas para legalizar la asociación:
- Registrarla a nivel Nacional en el Registro Nacional en el Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior.
- Registrarla a nivel local
- Solicitar C.I.F. en hacienda y darla de alta en IAE
- Realizar Firma Digital para facilitar la gestión y petición de documentación desde casa.
- Realizar documentación en cuanto a Protección de Datos.
- Legalizar los libros de la asociación.
- Hacer estudio de entidades bancarias donde abrir la cuenta de nuestra asociación.
Una vez registrada y con la documentación ya en regla se empieza a realizar tareas de difusión y comunicación como:
- Realizar tarjetas de visita.
- Realizar código QR y posicionar la asociación en las redes sociales
- Google +
- Elaboración de trípticos.
- Creación de formulario para inscripción de socios y derechos de imagen.
- Diseño del borrador de página web, logotipo de la asociación y sello.
- Preparar carpetas de presentación para empresas, colegios, centros de Salud, Servicios Sociales, Personas del Mundo social, etc.
- Hacer redacciones para entrevistas y publicaciones, Inmerso, CREER (Centro Estatal de Enfermedades Raras en Burgos), Senda Norte, Boletín Voluntarios por Madrid, Diario de Málaga, etc.
- Entablar contactos con organismos públicos y distintas personalidades.
En Septiembre se organiza unas jornadas informativas con el equipo de genética del Hospital La Paz sobre Pik3ca. En este punto se realizan distintas tareas para coordinar la organización de las jornadas como inscripción de socios, elaboración de carpetas, gestión de voluntarios que ayudaron en el evento..etc. En dichas jornadas se consigue contactar con más familias afectadas por el gen pik3ca y se presenta la asociación en público.
Otras actividades que se han ido desarrollando tras la legalización de la asociación son:
- Realizar trámites con empresas para recogida de tapones, organismos públicos y realización de los correspondientes convenios para su firma. También se ha realizado contactos con empresas de recogida de móviles para su reciclaje.
- Petición de subvenciones, hemos solicitado 1 subvención ya como asociación para material como trípticos y tarjetas de visita, ordenador, y creación de la página web.
- Contacto con la Asociación ASNADE en Pamplona, y coordinación para un concierto en favor de la Epilepsia el 7 de Noviembre en Pamplona.
- Gestión con la Asociación de Sexualidad y Discapacidad para tratar temas sobre sexualidad y discapacidad, a algunas familias ya se les ha hecho llegar esta información para asistir a charlas, cursos o para que trabajen en los coles.
- Gestión de estancia y reunión de socios para 2016 en el CREER, (Centro Estatal de Enfermedades Raras en Burgos),para 28 y 29 de Febrero del 2016 coincidiendo con el día internacional de enfermedades Raras.
- Asistir a cursos y Charlas a las cuales nos han invitado, referentes al mundo asociativo y de la Fundación Bertín Osborne.
- Presentarnos al Rare coms, ponernos en contacto con Feder.
•Elaboración y difusión de mailing con felicitaciones navideñas.