Somos Fernando y Rocío, los papás de Santi.

Santi nació el 11 de octubre de 2005 en Málaga. El embarazo fue normal y no se detectó nada raro. Al nacer nos asustamos porque nació con la piel amoratada y macrocefalia, aunque los médicos no le dieron importancia. El primer susto llegó cuando en la primera revisión de niño sano, lo derivaron al neurólogo por tener unos angiomas en la cabeza que después, por cierto, desaparecieron. A partir de ahí, una laringomalacia que implicaba mucho ruido al respirar y dificultades en la alimentación, era lo más destacado. Después de aquello, volvió otro susto a los 9 meses cuando estando de vacaciones, lo llevamos al médico por un simple catarro y nos dijeron que tenía síntomas de raquitismo y problemas digestivos. Volvimos a casa y a partir de entonces, con mucha angustia e incertidumbre, hemos estado de especialista en especialista (neurólogo, cardiólogo, endocrino, traumatólogo, oncólogo, dermatólogo, cirugía vascular, otorrino…), con un sinfín de pruebas, sumando patologías, sin saber exactamente de qué se trataba, hasta que a los 3 años, en Dismorfología de Sevilla, le diagnosticaron M-CM (Macrocefalia- Malformación Capilar).

Actualmente Santi tiene 10 años y ha sido un largo recorrido con estimulación temprana, logopedia y muchísimo esfuerzo. Y aunque tiene sus limitaciones (hemihipertrofia dcha., hipotonía muscular, retraso madurativo global…) está avanzando poco a poco, a su ritmo. Es un niño muy trabajador, con un gran corazón y muy feliz, que al fin y al cabo, es lo que realmente importa.

Malaga hoy⇒ Una voz contra la rara enfermedad de Santi

Entrevista a Santi en la Cadena COPE.