Mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Informar, asesorar y apoyar a las familias afectadas. Conseguir la integración social de los afectados. Dar a conocer los síndromes M-CM y Cloves. Coordinar a los profesionales con los afectados. Sensibilizar a la opinión pública. […]
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La confidencialidad y la seguridad son valores primordiales de ASOCIACION MACROCEFALIA MALFORMACION CAPILAR ESPAÑA y, en consecuencia, asumimos el compromiso de garantizar la privacidad del Usuario en todo momento y de no recabar información innecesaria. A continuación, le proporcionamos toda la información necesaria sobre nuestra Política […]
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Miembros de FEDER
La Asociación Macrocefalia-Malformación Capilar España está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior: Sección 1ª/Número Nacional 608225 y es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
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Misión La Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con Síndromes de Sobrecrecimiento PROS (PIK3CA Related Overgrowth Spectrum) y de sus familias. También trabajamos para la promoción y ayuda a la investigación de dichos síndromes. Visión […]
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