Actividades realizadas por la Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España durante el año 2020
15 febrero, Alpicat, Lleida. Carnaval dr. Seres 100 euros
Siempre ha sido algo especial, pero este año para la asociación M-CME, el 15 de febrero y la celebración del Carnaval ha sido mágica: gracias a la iniciativa de Mónica madre de un alumno de la escuela Doctor Serés, Alpicat (Lleida) y contando con la ayuda especial de Mireia, las familias que lo desearon pudieron participar en la Comparsa “El bosque encantado”.
El resultado final: el primer premio de comparsa para las 140 personas disfrazadas de hadas y duendes.
Los 100 € del premio han sido donados a la Asociación Macrocefalia con malformaciones Capilar de España (AMCME).
21 de febrero, Madrid, Caixa Forum: , 2º congreso nacional Interdisciplinar de Educación Especial 2020
Intervencion en el 2º congreso nacional Interdisciplinar de Educación Especial 20,21 de febrero en Caixaforum Madrid.
Participacion de Rosa Mª de Fata en la Mesa 6º: “Aspectos Normativos y Políticas Educativas”
27 de febrero, Barcelona , 1ª mostra Dàssociacions
Jornada de puertas Abiertas
PORTES OBERTES (PUERTAS ABIERTAS) Alas malatiels minoritaries i complexes ( a las enfermedades minoritarias y complejas)
Aprovechando el día de las enfermedades raras se organiza un evento en el que concurren varias asociaciones.
La asociación coloca una mesa informativa con roll up, camisetas trípticos informativos de la enfermedad y documento hazte socio camisetas. Se aprovecha la jornada para dar a conocer la enfermedad, concienciar, sensibilizar y captar fondos para investigación.
28 de febrero. Video de sensibilización con motivo de las enfermedades raras
Con motivo del día de las enfermedades raras se hace un video en colaboración con otras asociaciones con fines de sensibilización, visibilización y concienciación
1 de Marzo, Barcelona, Acto de Sensibilización
Participación en “Acto de Sensibilización en Barcelona” con motivo del Dia mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER en el Centre Civic Pere Quart, 9,30-13,30 horas
Abril, convocatoria de Ayudas Feder-Impulso, presentación del proyecto “una piedra menos”
Presentamos proyecto “una piedra “para la convocatoria de ayudas en la convocatoria Impulso para ayudas de productos de apoyo y terapias.
A través de este proyecto y en línea con nuestros estatutos procedemos a evaluar la necesidad de productos y apoyo de los afectados con la idea de poder aliviar una parte del coste económico. Recibimos una ayuda por parte de la entidad FEDER y La Mutua Madrileña que tan amblemente han querido colaborar en este proyecto
Junio , Madrid, carrera solidaria anulada por COVID
JUNIO, convocatoria de Ayudas Emergencia Covid,
Presentamos proyecto para la convocatoria de ayudas en la convocatoria EMERGENCIA COVID
A través de este proyecto “Esta historia comienza en un garaje “ hemos tratado en de ayudar en la reforma de un garaje para habilitar un nuevo espacio para la terapia de un niño que con motivo del confinamiento domiciliario presentaba un agravamiento de la enfermedad. El espacio se crea para recibir terapia a domicilio. El proyecto también contempló la brecha digital para que ningún niño se quedara sin poder asistir on line a su terapia y/o educación durante este periodo
Nuevamente agradecemos a la entidad Feder su ayuda para poder hacer realidad este proyecto.
15 de julio proyecto universidad de salud y tecnología proyecto anulado
15 de septiembre, Centro CREER , Burgos
Taller on line de fisioterapia enfocada en : higiene postural impartido por Cristina Perez,iompartido por la fisioterapéutos Sonia Martinez Sannchez ,
19 de noviembre de 2020 Centro CREER , Burgos
Taller on line de psicología con CREER, Tema: Autoestima, cómo trabajar con nuestros hijos. Impartido por la psicóloga Cristina Pérez
28 de noviembre gala inseparables, Barcelona.
Formamos parte para la financiación de nuestro proyecto a través de la Fundación San Juan de Dios. Asistencia a la gala de forma virtual en la que los socios participaron a través de una cena virtual en la que tras inscribirse se recibía el material de menaje a colocar en la mesa de la cena coincidiendo con la visualización de gala in streaming . Por otro lado, la Asociación difundió mediante mailing la invitación a diferentes empresas para a través de la inscripción captar fondos
Campaña de calendarios 2021, noviembre diciembre 2020
En noviembre ponemos en marcha nuestra campaña de donaciones de calendarios , el calendario recoge fotos de los afectados y sus familias . las donaciones recibidas irán destinadas a investigación como se recoge en nuestros estatutos
1 de diciembre y durante todo el mes campaña de agendas giving Tuesday colaboración con Martina para captación de fondos a través de la pagina web de Esty.
3 de diciembre de 2020 Centro CREER , Burgos
Taller on line de Educación, día 3 de diciembre a las 10:30. Apoyos y recursos de los centros escolares para nuestros menores con MCMC” impartido por Monserrat Cebrejas