M-CM España 1ª edición NOTICIAS La 8 Burgos 6/02/2017
1er. Encuentro de Familias AMCME en el Centro Estatal de Referencia Enfermedades Raras Creer.
M-CM España “Gestionaradio” Entrevista a Laura Aceituno Santos Responsable Comunicación Asociación M-CM España en el programa Enfermedades Raras presentado por Antonio G. Armas el día 09/06/2016 Enfermedades raras Con Antonio G. Armas […]
Leer másM-CM España “Gestionaradio Entrevista a Juan García de Loma Catedrático de Microbiología Facultad de Medicina de Valencia en el programa Enfermedades Raras presentado por António G. Armas el día 09/06/2016
Leer másM-CM España “Gestionaradio” Entrevista a Sixto Garcia Miñaúr Instituto Genética Médica y Molecular Hospital La Paz en el programa Enfermedades Raras presentado por Antonio G. Armas el día 09/06/2016 Enfermedades raras Con Antonio G. Armas Los jueves, de 13 a 14 horas […]
Leer másEntrevista de radio que nos hizo Radio Enlace | 107.5 FM, Madrid | en su programa saludario en la 107,5 FM Saludario. Temp 3. 2. 21. La macrocefalia con malformación capilar y un nuevo tratamiento para la enfermedad de peyronie http://www.ivoox.com/saludario-temp-3-2-21-la-macrocefalia-con-audios-mp3_rf_10709126_1.html
Leer másDía Mundial Enfermedades Raras 2016 Programa Cita Previa tv8 BurgosEntrevista a Aitor Aparicio Director Centro CREER Burgos
Leer másM-CM España En Tv8 BURGOS 29/02/2016 Entrevista a Rosa de Fata Presidenta Asociación M-CM España en tv8 Burgos con motivo del Día mundial de las enfermedades Raras este pasado 29 Febrero 2016 en el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras CREER “Burgos”
Leer máshttp://www.sendanorte.es/index.php/secciones/personajes-de-la-sierra/2603-rosa-maria-de-fata-perez-presidenta-de-la-asociacion-macrocefalia-malformacion-capilar-espana Personajes de la Sierra Jueves, 03 Diciembre 2015 Tiene 38 años de Edad y vive en Bustarviejo. Es madre de 2 niños de 6 y 2 años. El pequeño nació con una enfermedad poco frecuente, lo que hizo que se volcase en buscar información y […]
Leer máshttp://www.malagahoy.es/malaga/voz-rara-enfermedad-Santi_0_971603002.html Rocío Báez, Fernando Fernández y su hijo Santi. “A mi hijo lo han tratado como un ratoncito de laboratorio porque los médicos no tenían ni idea”. Rocío Báez no quiere que ninguna otra madre peregrine por hospitales y especialistas durante años como lo hizo ella […]
Leer máshttp://www.ciberer.es/noticias/jornada-de-presentacion-del-proyecto-pik3ca-de-la-convocatoria-todos-somos-raros CIBERER | lunes, 28 de septiembre de 2015 La jornada, a la que asistieron 70 personas entre familiares y afectados por sobrecrecimiento segmentario asociado a PIK3CA, profesionales sanitarios y voluntarios de diferentes puntos de España, se celebró el pasado sábado 26 de septiembre en el Hospital […]
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