hm hospitales (Día Mundial de la Investigación de patologías con sobre-crecimiento) A través del proyecto “Diagnóstico genético en pacientes con espectro PROS“, que cuenta con apoyo y financiación por parte de Fundación La Caixa, se reconoce la investigación de estas enfermedades como un desafío global, para […]
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AMCME en la 1ª muestra de asociaciones en SJDB
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona Passeig Sant Joan de Déu 2, Esplugues de Llobregat 08950 (Barcelona) El 27 de febrero 2020 las enfermedades raras y complejas fueron el centro de la jornada de puertas abiertas que se celebro en el Hospital San Juan de Dios […]
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AMCME en el segundo congreso de educación especial
(Ancee) Rosa María de Fata, madre de Adrián de AMCME, tuvo el placer de poder participar el pasado 21 de febrero de 2020, en el segundo congreso de educación especial que organizó la Asociación de Centros de Educación Especial (Ancee) junto con la fundación Promiva, y […]
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Carnaval Doctor Serés: una iniciativa con éxito
AMPA Escola Dr. Serés Mes de febrero: como siempre llega el Carnaval y con él el desenfreno y la alegría de los disfraces, colores, bailes y los sueños se unen, tanto grandes como pequeños pueden disfrutar de la fiesta. Siempre ha sido algo especial, pero este […]
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Macrocefalia Malformación Capilar
M-CM (Macrocephaly-Capillary Malformation) OMIM ORPHANET CIE 602501 600 Q87.3 Definición Como su nombre indica, el síndrome Macrocefalia-Malformación capilar (M-MC) se distingue por macrocefalia (aumento del tamaño de la cabeza) y malformación capilar (manchas vasculares de nacimiento). Habitualmente se asocia con un crecimiento desproporcionado (“hemihiperplasia” o “hemihipertrofia”) […]
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Tu portal de servicios sociales en un click
Portal de servicios sociales http://efamilia.es/ > Con este buscador podrás encontrar todas las subvenciones, ayudas y servicios que existen para tu municipio, sean de ámbito local, provincial, autonómico o nacional. ¡ DESCUBRE LA APP EFAMILIA ! Objetivo Incrementar el bienestar y la calidad de vida […]
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Colaboración con M-CM Network
Para AMCME es un placer poder contribuir con una aportación económica de nuestra recaudación de donativos con los calendarios solidarios del año 2019, para una agenda de estudios que tendrán lugar por equipos médicos de los Estados Unidos impulsados por M-CM Network Proyectos de investigacíon Registro longitudinal […]
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Convenio de colaboración con el HSJD (Barcelona)
Caracterización molecular y celular de células endoteliales derivadas de pacientes con síndromes pediátricos mediados por mutaciones en PIK3CA El pasado 23 de noviembre de 2019 en el marco de la 1a jornada multidisciplinar de PROS(PIK3CA Related Overgrowth Syndromes), se firmó un acuerdo de colaboración entre HSJD […]
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Spot de la Marató Tv3 2019
«Minorías que hacen una Mayoría» Tenemos el placer de presentaros el spot de la Marató de Tv3 de este año 2019, En esta ocasión esta dedicado a las enfermedades minoritarias, bajo el lema»Minorías que hacen una Mayoría» , y con la participación de varias familias de […]
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1ª Jornada Multidisciplinar para pacientes y familias con M-CM (Pros)
Sábado 23 Noviembre 2019 •9:00h – 14:00h →Passeig Sant Joan de Déu 2 – Auditorio Plaza El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona acoge el 23 de noviembre la primera Jornada de pacientes y familias con malformación capilar – macrocefalia y PROS. El acto, organizado conjuntamente por el […]
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