Dedicado a todas esas familias de niñ@s especiales, diferentes y únic@s. La Cigúeña añil, que refleja muy bien nuestras vivencias debido a que es el sueño de una niña que convive con una enfermedad rara. ¿Qué es normal? ¿A qué llamamos raro? ¿Lo diferente puede ser único y […]
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Día de las Enfermedades Raras 2019
Y aquí un collage de una parte de la familia MCM. Estos son algunos de nuestros niños: Aina, Àfrica, Adrián, Ignacio, Àlex y Gloria con sus padres o, en el caso de Ignacio, su cuidadora. Preciosos!!!🥰🥰 Ellos nos dan la fuerza para seguir, ellos son nuestro motivo […]
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Mánchester 2019 Reunión de pautas de gestión (Pros)
Manchester 2019 Los días 5 y 6 de Marzo se celebra en Manchester un encuentro internacional, una representación de nuestra asociación asistirá invitados por la organización. Se reunirán tanto cuidadores como profesionales relacionados con los diferentes síndromes provocados por el gen PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum […]
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Encuentro de Familias Burgos 2019
Durante los días 1,2 y 3 de Febrero de 2019 ha tenido lugar el encuentro de familias de la Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España, en el CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS. El primer día realizamos un taller psicomotricidad fina, juegos colaborativos dimos la bienvenida […]
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30 de Enero Día de la Paz
El colegio Dr. Serès de Alpicat (Lleida) está preparando para el día de la Paz un mercadillo solidario de juguetes. El tema del día será la solidaridad con la discapacidad, con diferentes charlas de afectados con discapacidad o síndromes. También de una profesional del CDIAP (centro […]
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Enlaces de Boda Solidari@s
Hoy desde la asociación M-CM queremos agradecer de todo corazón a las parejas que durante el año 2018 se acordaron de nosotros en un día tan señalado para ellos. Obsequiando a sus invitad@s con la pulsera de AMCME y donando el dinero íntegro de sus detalles […]
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Calendario AMCME 2019
¡Ya están aquí los calendarios solidarios para el año que viene!y para muestra, esta foto que nos manda una madre de la asociación. GRACIAS POR COLABORAR. Si queréis un calendario, poneros en contacto con la asociación en amcme.es Nos van llegando fotos con nuestros […]
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Encuentro de Familias en el Valle de los Abedules 2018
Durante los días 12, 13 y 14 de Octubre de 2018 ha tenido lugar el III encuentro de familias de la Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España, en el Albergue Valle de los Abedules en Bustarviejo (Madrid). Familias de Palma de Mallorca, Barcelona, Lleida, Valladolid, Cáceres y Madrid, nos […]
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Atención temprana y terapias: un derecho restringido
Imagen: San Juan de Dios Fuente: Carmen Alemany Panadero Trabajadora social y periodista Nos parece interesante un articulo publicado por Carmen Alemany Panadero Trabajadora social y periodista, Que nos gustaría compartir para dar importancia y llamar la atención sobre esta realidad y la falta de igualdad de […]
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Encuentro Familias AMCME 2018
Los días 12,13 y 14 de Octubre 2018 tendrá lugar el 2º encuentro de familias AMCME en un entorno rural de la sierra de Madrid. Albergue Valle de los Abedules El objetivo es disfrutar de la naturaleza, conocerse mejor entre los socios y familias, organizando actividades y […]
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