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Miembros de FEDER
La Asociación Macrocefalia-Malformación Capilar España está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior: Sección 1ª/Número Nacional 608225 y es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
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Síndromes de sobrecrecimiento PROS (PIK3CA Related Overgrowth Spectrum)
El gen PIK3CA, que regula el crecimiento celular, se identificó en 2012. Las mutaciones de PIK3CA producen una mayor activación de su función que da lugar a un crecimiento excesivo de las células y tejidos afectados. Las mutaciones en PIK3CA se producen después de la fecundación, […]
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Proyecto PIK3CA Todos somos Raros
Proyecto PIK3CA Todos somos Raros Recientemente se ha descrito un grupo de síndromes de sobrecrecimiento segmentario causado por alteraciones en el gen PIK3CA. Las mutaciones en este gen no están presentes en todas las células del cuerpo, sino que surgen sólo en los tejidos afectados, lo […]
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CLOVES
(Congenital Lipomatous Overgrowth with Vascular, Epidermal Nevi, and Skeletal abnormalities) El síndrome CLOVES (acrónimo de Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular malformations, Epidermal nevi, and Skeletal/Spinal abnormalities) se caracteriza por sobrecrecimiento lipomatoso congénito, malformaciones vasculares complejas, nevi epidérmicos y anomalías esqueléticas. Se trata de una Enfermedad Rara que, […]
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Misión La Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con Síndromes de Sobrecrecimiento PROS (PIK3CA Related Overgrowth Spectrum) y de sus familias. También trabajamos para la promoción y ayuda a la investigación de dichos síndromes. Visión […]
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