Concierto-Festival en favor de los enfermos de epilepsia

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 Una quincena de grupos y  cantantes de renombre participarón en este concierto para  recaudar fondos en beneficio de la investigación de la epilepsia Pamplona, 7 de noviembre 2015 Una quincena de grupos y cantantes de renombre en Navarra participarón el sábado, 7 de noviembre, en el […]

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Objetivos

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Mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Informar, asesorar y apoyar a las familias afectadas. Conseguir la integración social de los afectados. Dar a conocer los síndromes M-CM y Cloves. Coordinar a los profesionales con los afectados. Sensibilizar a la opinión pública. […]

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Rosa María de Fata Pérez Presidenta de la Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España

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http://www.sendanorte.es/index.php/secciones/personajes-de-la-sierra/2603-rosa-maria-de-fata-perez-presidenta-de-la-asociacion-macrocefalia-malformacion-capilar-espana Personajes de la Sierra Jueves, 03 Diciembre 2015 Tiene 38 años de Edad y vive en Bustarviejo. Es madre de 2 niños de 6 y 2 años. El pequeño nació con una enfermedad poco frecuente, lo que hizo que se volcase en buscar información y […]

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Una voz contra la rara enfermedad de Santi

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http://www.malagahoy.es/malaga/voz-rara-enfermedad-Santi_0_971603002.html Rocío Báez, Fernando Fernández y su hijo Santi. «A mi hijo lo han tratado como un ratoncito de laboratorio porque los médicos no tenían ni idea». Rocío Báez no quiere que ninguna otra madre peregrine por hospitales y especialistas durante años como lo hizo ella […]

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Presentación proyecto PIK3CA

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http://www.ciberer.es/noticias/jornada-de-presentacion-del-proyecto-pik3ca-de-la-convocatoria-todos-somos-raros   CIBERER | lunes, 28 de septiembre de 2015 La jornada, a la que asistieron 70 personas entre familiares y afectados por sobrecrecimiento segmentario asociado a PIK3CA, profesionales sanitarios y voluntarios de diferentes puntos de España, se celebró el pasado sábado 26 de septiembre en el Hospital […]

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Un regalo inesperado

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http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/documentacion/boletindigitalcreer/ano_2015/Newsletter52mayo/3millonesdevoces/index.htm Contar nuestra historia de vivencias con Adrián, de 2 años,  en un papel y resumirla es complicado pero vamos a intentarlo. El día 7 de Julio de 2013 llega al mundo Adrián, con una de esas enfermedades raras que hasta la primera semana de vida […]

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