¿Cuáles son los beneficios fiscales que concede la declaración de Utilidad Pública? La declaración de utilidad pública reconoce oficialmente que los fines que promueve la Asociación son considerados de interés general. Por este motivo, las personas físicas o jurídicas que colaboren con nuestra Asociación tendrán unas […]
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¡Somos de Utilidad Pública!
La Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España ha conseguido la declaración de “Entidad de Utilidad Pública” según la resolución del Ministerio del Interior del gobierno de España de día 13 de Julio de 2021. Una excelente noticia, fruto de largos meses de esfuerzo y dedicación. Desde […]
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Ayudas FEDER en tiempos de covid
Hoy os enseñamos como ha quedado el gimnasio de uno de los niños tras la remodelación de su garaje. Queremos agradecer a FEDER a ayudarnos a hacer esto posible. Durante el confinamiento domiciliario los niños tuvieron que interrumpir sus terapias, para algunos era una situación inasumible. […]
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Diferentes condiciones, una misma causa Pik3ca
Novartis pone a disposición de la comunidad Pros una guía para comprender mejor las diferentes condiciones causadas por el gen PIK3CA. PROS ( espectro de sobrecrecimiento relacionado con PIK3CA ) es un amplio espectro de trastornos causados por mutaciones en PIK3CA , que pueden provocar la hiperactivación de la vía PI3K. Mire […]
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Nueva Publicación en Journal of Molecular Medicine Paciente Pik3ca Tratado con alpelisib
El Journal of Molecular Medicine publica artículos de investigación originales y artículos de revisión que van desde hallazgos básicos en los mecanismos de patogénesis de la enfermedad hasta la terapia. J Mol Med es la continuación del Berliner Klinische Wochenschrift (1864), una de las revistas europeas más antiguas y prestigiosas […]
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Las macrocefalias a debate, claves de diagnóstico y calidad de vida
Fundación “La Caixa” y la Fundación de Investigación HM Hospitales han organizado un encuentro on-line sobre patologías con sobre-crecimiento Raquel Bonilla | MADRID Con motivo de la celebración el pasado 25 de octubre del Día Mundial de la Investigación de patologías con sobre-crecimiento, la Fundación “la Caixa” y la Fundación de […]
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Debate en torno a Macrocefalias
hm hospitales (Día Mundial de la Investigación de patologías con sobre-crecimiento) A través del proyecto “Diagnóstico genético en pacientes con espectro PROS“, que cuenta con apoyo y financiación por parte de Fundación La Caixa, se reconoce la investigación de estas enfermedades como un desafío global, para […]
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AMCME en la 1ª muestra de asociaciones en SJDB
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona Passeig Sant Joan de Déu 2, Esplugues de Llobregat 08950 (Barcelona) El 27 de febrero 2020 las enfermedades raras y complejas fueron el centro de la jornada de puertas abiertas que se celebro en el Hospital San Juan de Dios […]
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AMCME en el segundo congreso de educación especial
(Ancee) Rosa María de Fata, madre de Adrián de AMCME, tuvo el placer de poder participar el pasado 21 de febrero de 2020, en el segundo congreso de educación especial que organizó la Asociación de Centros de Educación Especial (Ancee) junto con la fundación Promiva, y […]
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Carnaval Doctor Serés: una iniciativa con éxito
AMPA Escola Dr. Serés Mes de febrero: como siempre llega el Carnaval y con él el desenfreno y la alegría de los disfraces, colores, bailes y los sueños se unen, tanto grandes como pequeños pueden disfrutar de la fiesta. Siempre ha sido algo especial, pero este […]
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