Madrid 24 Mayo 2016 Reunidos en la primera jornada de socios de número. Gracias a CaixaForum Madrid por cedernos el espacio para ello. Fue un día para hacer balance de lo conseguido en un año y para poner en común nuevos planes y proyectos en los […]
Leer másArchivo del Autor: amcme
Jornada de encuentro entre Asociaciones, Profesionales y Familias
Getafe 21 Mayo de 2016 Una experiencia muy provechosa para nosotros. Conocimos gente de otras asociaciones con la que intercambiamos información y experiencias. Nuestra primera participante ha sido Marimar Angon, que además esta tarde nos hablará sobre neurociencia social. […]
Leer másJornada de presentación del proyecto PIK3CA de la convocatoria Todos Somos Raros
28 de septiembre de 2015 La jornada, a la que asistieron 70 personas entre familiares y afectados por sobrecrecimiento segmentario asociado a PIK3CA, profesionales sanitarios y voluntarios de diferentes puntos de España, se celebró el pasado sábado 26 de septiembre en el Hospital Universitario La Paz […]
Leer másTorneo Benéfico de Golf AMCME
25 julio 2016 Aranjuez Torneo Benéfico de Golf a favor de nuestra asociación en el Golf Jardín de Aranjuez. Un día muy completo que todos los asistentes pudieón disfrutar a la vez que colaboran por una buena causa. Ya sabéis que hemos contado con la ayuda […]
Leer másReciclaje de tapones
Reciclaje de tapones en colaboración con el Ayuntamiento de Bustarviejo
Leer másConcierto-Festival en favor de los enfermos de epilepsia
Una quincena de grupos y cantantes de renombre participarón en este concierto para recaudar fondos en beneficio de la investigación de la epilepsia Pamplona, 7 de noviembre 2015 Una quincena de grupos y cantantes de renombre en Navarra participarón el sábado, 7 de noviembre, en el […]
Leer másDía Mundial Enfermedades Raras 2016 Programa Cita Previa tv8 Burgos
Día Mundial Enfermedades Raras 2016 Programa Cita Previa tv8 BurgosEntrevista a Aitor Aparicio Director Centro CREER Burgos
Leer másDía Mundial Enfermedades Raras 2016 CREER Burgos Reportaje Noticias
M-CM España En Tv8 BURGOS 29/02/2016 Entrevista a Rosa de Fata Presidenta Asociación M-CM España en tv8 Burgos con motivo del Día mundial de las enfermedades Raras este pasado 29 Febrero 2016 en el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras CREER «Burgos»
Leer másObjetivos
Mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Informar, asesorar y apoyar a las familias afectadas. Conseguir la integración social de los afectados. Dar a conocer los síndromes M-CM y Cloves. Coordinar a los profesionales con los afectados. Sensibilizar a la opinión pública. […]
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