Hoy desde la asociación M-CM queremos agradecer de todo corazón a las parejas que durante el año 2018 se acordaron de nosotros en un día tan señalado para ellos. Obsequiando a sus invitad@s con la pulsera de AMCME y donando el dinero íntegro de sus detalles […]
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Calendario AMCME 2019
¡Ya están aquí los calendarios solidarios para el año que viene!y para muestra, esta foto que nos manda una madre de la asociación. GRACIAS POR COLABORAR. Si queréis un calendario, poneros en contacto con la asociación en amcme.es Nos van llegando fotos con nuestros […]
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Encuentro de Familias en el Valle de los Abedules 2018
Durante los días 12, 13 y 14 de Octubre de 2018 ha tenido lugar el III encuentro de familias de la Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España, en el Albergue Valle de los Abedules en Bustarviejo (Madrid). Familias de Palma de Mallorca, Barcelona, Lleida, Valladolid, Cáceres y Madrid, nos […]
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Atención temprana y terapias: un derecho restringido
Imagen: San Juan de Dios Fuente: Carmen Alemany Panadero Trabajadora social y periodista Nos parece interesante un articulo publicado por Carmen Alemany Panadero Trabajadora social y periodista, Que nos gustaría compartir para dar importancia y llamar la atención sobre esta realidad y la falta de igualdad de […]
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Encuentro Familias AMCME 2018
Los días 12,13 y 14 de Octubre 2018 tendrá lugar el 2º encuentro de familias AMCME en un entorno rural de la sierra de Madrid. Albergue Valle de los Abedules El objetivo es disfrutar de la naturaleza, conocerse mejor entre los socios y familias, organizando actividades y […]
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Nuevo estudio de un inhibidor de PIK3CA.
BYL719 (Alpelisib) Nuevo estudio de un inhibidor de PIK3CA. Fuente: M-CM Networt El pasado mes junio 2018, se publicó un estudio en la revista Nature ‘Descubierta terapia en pacientes con PIK3CA relacionado con el síndrome de sobrecrecimiento’. El reportaje describe 19 pacientes con el gen relacionado con sobre […]
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Pautas de manejo M-CM
Recomendaciones en las pautas de manejo M-CM Fuente: M-CM Networt En Junio de 2012, se publicó el descubrimiento de la mutación genética responsable de M-CM y se incluyó el primer conjunto de guías de manejo clínico en un suplemento. Los autores reconocen que estas pautas son […]
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Primer Libro Blanco de las ER en España
La Fundación Gaspar Casal con la colaboración y el apoyo institucional de Sobi, presentan el primer Libro Blanco de las ER en España. Fuente: FEDER 28 de junio de 2018 Primer Libro Blanco ER en PDF Las enfermedades raras suponen un reto para el Sistema Nacional de […]
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Encuentro con Familia de Los Ángeles (California)
Ian de 8 años de Los Ángeles (EEUU) y su familia, se han desplazado a Madrid (España) un mes de vacaciones. En Madrid viven varias familias con M-CM, por lo que Shari la mamá de Ian se puso en contacto con Rosa, la mamá de […]
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Webs accesibles sobre discapacidad
A continuación le presentamos una relación de sitios web que tratan el tema de la discapacidad en sus diferentes facetas Confederación ASPACE http://www.aspace.org ASPACE MADRID: Atención a personas con parálisis cerebral http://www.aspacemadrid.org Comité Español de Representantes de Minusválidos http://www.cermi.es Fundación ONCE para la Cooperación e Integración […]
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