http://www.ciberer.es/noticias/jornada-de-presentacion-del-proyecto-pik3ca-de-la-convocatoria-todos-somos-raros   CIBERER | lunes, 28 de septiembre de 2015 La jornada, a la que asistieron 70 personas entre familiares y afectados por sobrecrecimiento segmentario asociado a PIK3CA, profesionales sanitarios y voluntarios de diferentes puntos de España, se celebró el pasado sábado 26 de septiembre en el Hospital […]

http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/documentacion/boletindigitalcreer/ano_2015/Newsletter52mayo/3millonesdevoces/index.htm Contar nuestra historia de vivencias con Adrián, de 2 años,  en un papel y resumirla es complicado pero vamos a intentarlo. El día 7 de Julio de 2013 llega al mundo Adrián, con una de esas enfermedades raras que hasta la primera semana de vida […]