http://www.sendanorte.es/index.php/secciones/personajes-de-la-sierra/2603-rosa-maria-de-fata-perez-presidenta-de-la-asociacion-macrocefalia-malformacion-capilar-espana Personajes de la Sierra Jueves, 03 Diciembre 2015 Tiene 38 años de Edad y vive en Bustarviejo. Es madre de 2 niños de 6 y 2 años. El pequeño nació con una enfermedad poco frecuente, lo que hizo que se volcase en buscar información y […]

http://www.malagahoy.es/malaga/voz-rara-enfermedad-Santi_0_971603002.html Rocío Báez, Fernando Fernández y su hijo Santi. «A mi hijo lo han tratado como un ratoncito de laboratorio porque los médicos no tenían ni idea». Rocío Báez no quiere que ninguna otra madre peregrine por hospitales y especialistas durante años como lo hizo ella […]

http://www.ciberer.es/noticias/jornada-de-presentacion-del-proyecto-pik3ca-de-la-convocatoria-todos-somos-raros   CIBERER | lunes, 28 de septiembre de 2015 La jornada, a la que asistieron 70 personas entre familiares y afectados por sobrecrecimiento segmentario asociado a PIK3CA, profesionales sanitarios y voluntarios de diferentes puntos de España, se celebró el pasado sábado 26 de septiembre en el Hospital […]

http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/documentacion/boletindigitalcreer/ano_2015/Newsletter52mayo/3millonesdevoces/index.htm Contar nuestra historia de vivencias con Adrián, de 2 años,  en un papel y resumirla es complicado pero vamos a intentarlo. El día 7 de Julio de 2013 llega al mundo Adrián, con una de esas enfermedades raras que hasta la primera semana de vida […]