Contar nuestra historia de vivencias con Adrían, actualmente con 6 años, en un papel y resumirla es complicado pero vamos a intentarlo.
El día 7 de Julio de 2013 llega al mundo Adrían, con una de esas enfermedades raras que hasta la primera semana de vida no le pusieron nombre entre comillas, ya que nos dijeron que podía tener dos posibles síndromes: “Síndrome Clapo” y “Síndrome Macrocefalia Malformación Capilar”. Esos días fueron horribles cuantos pensamientos y emociones pasaban por nuestras mentes, culpa, impotencia, tristeza, frustración, incomprensión, irritación, tensión, inseguridad, confusión, miedo, aceptación, desamparo, soledad, nostalgia, melancolía, desaliento, decepción… qué tenía, qué le pasaba, cómo iba a reaccionar…y un montón de por qués …..¿Por qué, por qué y por qué?. Pero a la vez esos pensamientos y emociones no solo eran negativos, se mezclaban con la ternura de verle su carita, el amor que nos producía, la alegría y felicidad de tener un nuevo hijo, la ilusión y el deseo de que nuestra hija le pudiera conocer, emociones de satisfacción, orgullo, placer y gratitud… Una vez que nos dijeron qué consecuencias tenían esas palabras, que era la primera vez que las oíamos, nadie nos explicaba nada porque no sabían, pruebas y más pruebas ya que además hacia hipoglucemias y nosotros solo mirábamos la cara inocente de esta criatura que acababa de llegar al mundo y no tenía la culpa de nada, pero que tenía que quedarse solo sin el calor de sus padres en cuidados intensivos pediátricos para realizar más pruebas, y saber más; y nosotros volvimos a casa sin hermano para nuestra hija; explicárselo a una niña de 3 años fue muy duro. Ese mes de Julio lo pasamos entre lloros y risas y sí, se puede llorar y reír al mismo tiempo, dividir el día entre 2 hijos uno lleno de aparatos y otra feliz como una perdiz; Cuántas emociones gestiona tu cuerpo que no sabes controlar y que aprendes a gestionar y valorar. Cómo te cambia la vida y te da un giro de 180º, cuando ya eres consciente y asimilas lo que te espera, que encima no sabes lo que es, empiezas a pensar en el día a día, en el vivir hoy, mañana ya vendrá porque almacenar pensamientos sin saber que pasará, si llegará…, mejor afrontar el día a día y disfrutar de cada segundo de cada sonrisa de cada mirada…. Y sentir, una caricia, una sonrisa ……. Pasaron los días y volvimos a casa, pudimos vivir como una familia pero eso duró poco: el ingreso de Adrían en el hospital volvió a romper la rutina, justo en la época en la que su hermana empezaba el colegio, emociones de nuevo encontradas, de cómo afrontar todo, sin tiempo, con cansancio, que no te deja ver las cosas claras, pero unidos y con una sonrisa siempre y aprendiendo y enseñando valores, el valor de la vida…. de que las cosas no salen como tú quieres o planeas, pero unidos y con pensamientos positivos todo se lleva mejor. Hemos estado entrando y saliendo del hospital continuamente, nuestro hijo ha tenido 16 ingresos, ha tenido 16 intervenciones quirúrgicas, le llevan 22 especialidades diferentes, tiene pluridiscapacidad con un 75%, sus capacidades de percepción, comunicación y autonomía, se traduce en una dependencia de grado 3. Por eso hace falta una intervención global en los ámbitos médico, sanitario, psicopedagógico y social.
Ya tenemos un diagnostico definido genéticamente “Macrocefalia Malformación Capilar”. El cual ansiábamos conocer desde el primer momento en que nació, pero cuando lo supimos genéticamente(al año de nacer) dijimos: y ahora qué, pues a seguir como antes luchando por el día a día y esto nos ha hecho conocer a otras familias y montar la Asociación a la que pertenecemos.
Él es diferente, pero tiene grandes capacidades, va a un colegio de Educación Especial, anteriormente estuvo en la escuela infantil, además de en terapias, al inicio en atención temprana y alternando con terapia ocupacional, fisioterapia, fisioterapia respiratoria y logopedia para la deglución, en la actualidad sigue en ambas terapias además de logopedia en la que aprende lengua de signos y un sistema alternativo de comunicación y con la excepción de atención temprana que se acabo al comenzar en el C.E.E..
En estos años no todo ha sido de color de rosa ha existido mucha frustración y muchas dificúltales también, pero las peores han sido soportar las miradas y los comentarios de cierta gente y la accesibilidad, esperemos que esto vaya cambiando y la sociedad entienda que en este mundo cabemos todos.
También hemos aprendido que los que más sabemos de nuestro hijo somos nosotros y que la última palabra también es nuestra, que nadie puede decirnos lo que va a conseguir o no porque solo él lo sabe, pero si es bueno rodearse de gente profesional y que crean que él puede.
Adrían ha venido a enseñarnos que el lenguaje del amor no entiende de palabras ni de idiomas, que existen otras formas de ver y percibir el mundo, que a menudo hay que soltar el control de las cosas para dejarlas ser, a su manera, y abrazarlas así, del modo que nos han sido dadas, agradecerlas, y solo entonces descubrir el regalo que envuelven. Porque él no eligió esto, solo le toco.
Y por último solo nos queda decir que Adrían es un niño feliz, cariñoso, le encanta la música, tiene una memoria fotográfica increíble y es estrictamente selectivo con las personas, con su gran sonrisa nos cautiva, cada día aprendemos cosas nuevas de él, nos ha hecho cambiar muchos aspectos de nuestra vida, nos ha enseñado mucho, tanto a nosotros como a su hermana Estela, ha sido nuestro maestro.
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GRACIAS CARIÑO, TE QUEREMOS.
