La historia de Queralt

Queralt nació el 18 de octubre del 2013.

Fue un parto natural y todo fue muy bien, sin problemas. El embarazo fue complicado porque detectaron un  quilotorax (líquido en la cavidad torácica que comprime tanto a pulmones como al corazón).Fue operada intrauterinamente dos veces y su desarrollo fue normal. Tuvimos controles ecográficos dos veces a la semana y en ningún momento se vio nada más salvo exceso de liquido amniótico.

Cuál fue nuestra sorpresa y la de los médicos que al nacer vimos que tenía prácticamente toda la piel amoratada. Luego se empezaron a ver otras cosas como la hipotonía generalizada, macrocefalia, sindactilia (dedos de los pies fusionados), una mejilla más grande que la otra, una pierna más grande que la otra, un dedo más grande…., los médicos no sabían qué decirnos.

Estuvo un mes entre UCI y semiUCI. En un principio porque tenía que tomar una leche especial para que no se le volviera a reproducir el quilotorax y posteriormente para hacerle varias pruebas. A medida que iban pasando los días veíamos que ella respondía a nuestra voz, nos buscaba, se relajaba con nuestra presencia…. para nosotros era una niña normal a pesar de todo.

Las pruebas iban saliendo normales. Nos daban pequeños sustos como que a nivel cardiaco tenía el arco aórtico al revés, pero finalmente se vio que todo era normal.

Finalmente le hicieron la RNM cerebral y ahí nuestro mundo se vino abajo. El resultado fue que  tenia polimicrogirias, las neuronas  se habían ido donde no tocaba durante el desarrollo embrionario.  Era la prueba que necesitaban los médicos  para confirmar el diagnostico definitiv, ya que barajaban varios y finalmente nos comunicaron todo apuntaba a que tenía  MCAP (MCM). Nos enseñaron una página web sobre qué es y nos dijeron que no sabían si caminaría, hablaría…., que estaba muy afectada.

Lloras, lloras mucho.  Te preguntas “porque a nosotros”, “qué futuro le espera a tu hija”… te empiezan a venir preguntas y más preguntas a tu mente.

Pero después de hundirnos ese día, al día siguiente le preguntamos a los médicos que podíamos hacer para que ella consiguiera lo máximo posible en su vida.

La respuesta: estimulación.

Así que nada más llegar a casa con Queralt lo que hicimos fue eso; llamar al CDIAP, que es el centro de estimulación temprana en Cataluña y nos dieron cita enseguida para conocer el caso. Empezamos con la estimulación al mes y medio de nacer Queralt y veíamos que la cosa iba bien. Pero a los dos meses Queralt ingresó con bronquiolitis y luego neumonía y estuvo casi un mes en el hospital incluida ( UCI i intubación). Así que a empezar de nuevo de cero. Ejercicios cada día en casa, ir al CDIAP una vez por semana o cada 15 días y seguir con la estimulación. Ahora también osteópata, fisioterapia respiratoria para las bronquitis y sesiones en un centro de estimulación sensorial.

En estos dos años Queralt se ha visitado y sigue visitándose por varios especialistas:  neurólogo, neurocirujano (está operada de hidrocefalia,  tiene un chiari grado I ,a los 7 meses se le practicó una  ventriculostomia), oncólogo, dermatólogo, genetista, cardiólogo, neumólogo, traumatólogo, oftalmólogo,etc.

Queralt es una niña alegre, con carácter, mandona y muy exigente. Le encanta ir a la guardería y disfruta mucho jugando con su hermano Marçal de  5 años, que se desvive por ella.

Aun no camina, pero va diciendo alguna palabra con significado y si quiere algo ya hace para comunicarse con nosotros y pedirlo. Nos sorprende día a día su capacidad para aprender y para avanzar.

Le queda un largo camino a ella y a nosotros, pero no estamos solos. Conocer a otras familias afectadas por  MCM hace  que no te sientas solo en este largo periplo lleno de obstáculos que intentamos superar día a día. Al final del día ves su sonrisa y sólo por ese simple gesto ves que lo estás haciendo bien que es una niña feliz , que al fin y al cabo es lo que cuenta.

Publicado en Nuestras historias.