La Asociación Macrocefalia Malformación Capilar de España (AMCME) es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional. Se funda en mayo de 2015 gracias a la iniciativa de un pequeño grupo de padres de niños afectados con este síndrome. La Asociación se constituye para informar, asesorar y apoyar a las personas afectadas y a sus familias. Además queremos dar a conocer el síndrome a profesionales, organismos y población en general favoreciendo el intercambio de información necesario para facilitar la integración social de los afectados a todos los niveles.
El síndrome M-CM es una enfermedad rara. Hay documentados unos 150 casos en todo el mundo, aunque probablemente sean muchos más, ya que los pacientes se enfrentan a dificultades para conseguir un correcto diagnóstico. Por ello es necesario que las instituciones y la opinión pública tomen conciencia de la importancia de la investigación científica. Uno de nuestros principales objetivos es conseguir financiación para estimular y promover la investigación sobre este síndrome y buscar las mejores opciones para el diagnóstico y el tratamiento de las personas afectadas.
La Asociación Macrocefalia-Malformación Capilar España ha conseguido la declaración de “Entidad de Utilidad Pública” según la resolución del Ministerio del Interior del gobierno de España de día 13 de Julio de 2021. Una excelente noticia, fruto de largos meses de esfuerzo y dedicación.
Desde la asociación queremos señalar que “Esto nos llena de orgullo porque es un reconocimiento a nivel nacional, no solo del trabajo que hacemos con nuestras familias sino también de la influencia que tenemos en nuestro entorno social”.
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior: Sección 1ª/Número Nacional 608225 y es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Nosotros siempre estamos pensando en nuevas ideas para seguir creciendo, pero nos encantará recibir vuestras sugerencias. contacto@amcme.es
Podéis conocer un poco más acerca de nosotros y del síndrome a través de esta web. http://amcme.es/