El caso de Adrián, que sufre síndrome de Macrocefalia-Malformación, demuestra que las enfermedades raras se combaten con inversión en investigación El Plural.com PATRICIO ROCCO Jueves, 12 de enero de 2023 Adrián sufre una enfermedad rara, pero gracias a la investigación hoy tiene una mejor calidad de vida […]

M-CM España “Gestionaradio” Entrevista a Laura Aceituno Santos Responsable Comunicación Asociación M-CM España en el programa Enfermedades Raras presentado por Antonio G. Armas el día 09/06/2016   Enfermedades raras      Con Antonio G. Armas                       […]

M-CM España “Gestionaradio Entrevista a Juan García de Loma Catedrático de Microbiología Facultad de Medicina de Valencia en el programa Enfermedades Raras presentado por António G. Armas el día 09/06/2016

M-CM España “Gestionaradio” Entrevista a Sixto Garcia Miñaúr Instituto Genética Médica y Molecular Hospital La Paz en el programa Enfermedades Raras presentado por Antonio G. Armas el día 09/06/2016     Enfermedades raras      Con Antonio G. Armas  Los jueves, de 13 a 14 horas […]

Entrevista de radio que nos hizo Radio Enlace  | 107.5 FM, Madrid |  en su programa saludario en la 107,5 FM   Saludario. Temp 3. 2. 21. La macrocefalia con malformación capilar y un nuevo tratamiento para la enfermedad de peyronie   http://www.ivoox.com/saludario-temp-3-2-21-la-macrocefalia-con-audios-mp3_rf_10709126_1.html    

Día Mundial Enfermedades Raras 2016  Programa Cita Previa tv8 BurgosEntrevista a Aitor Aparicio Director Centro CREER Burgos

M-CM España En Tv8 BURGOS 29/02/2016 Entrevista a Rosa de Fata Presidenta Asociación M-CM España en tv8 Burgos con motivo del Día mundial de las enfermedades Raras este pasado 29 Febrero 2016 en el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras CREER “Burgos”

http://www.sendanorte.es/index.php/secciones/personajes-de-la-sierra/2603-rosa-maria-de-fata-perez-presidenta-de-la-asociacion-macrocefalia-malformacion-capilar-espana Personajes de la Sierra Jueves, 03 Diciembre 2015 Tiene 38 años de Edad y vive en Bustarviejo. Es madre de 2 niños de 6 y 2 años. El pequeño nació con una enfermedad poco frecuente, lo que hizo que se volcase en buscar información y […]

http://www.malagahoy.es/malaga/voz-rara-enfermedad-Santi_0_971603002.html Rocío Báez, Fernando Fernández y su hijo Santi. “A mi hijo lo han tratado como un ratoncito de laboratorio porque los médicos no tenían ni idea”. Rocío Báez no quiere que ninguna otra madre peregrine por hospitales y especialistas durante años como lo hizo ella […]