¡Somos de Utilidad Pública!

La Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España ha conseguido la declaración de “Entidad de Utilidad Pública” según la resolución del Ministerio del Interior del gobierno de España de día 13 de Julio de 2021.  Una excelente noticia, fruto de largos meses de esfuerzo y dedicación.   Desde […]

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Las macrocefalias a debate, claves de diagnóstico y calidad de vida

Fundación “La Caixa” y la Fundación de Investigación HM Hospitales han organizado un encuentro on-line sobre patologías con sobre-crecimiento Raquel Bonilla | MADRID Con motivo de la celebración el pasado 25 de octubre del Día Mundial de la Investigación de patologías con sobre-crecimiento, la Fundación “la Caixa” y la Fundación de […]

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Debate en torno a Macrocefalias

hm hospitales (Día Mundial de la Investigación de patologías con sobre-crecimiento) A través del proyecto “Diagnóstico genético en pacientes con espectro PROS“, que cuenta con apoyo y financiación por parte de Fundación La Caixa, se reconoce la investigación de estas enfermedades como un desafío global, para […]

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Recomendaciones para la vuelta al colegio de los niñ@s

Fuente: Asociación Española de Pediatría(AEP)  La AEP actualiza su propuesta de medidas necesarias para una vuelta al cole segura y necesaria Ante la inminente apertura de los centros escolares y la situación epidemiológica actual, la Asociación Española de Pediatría (AEP) ha actualizado la propuesta de recomendaciones generales que […]

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AMCME en la 1ª muestra de asociaciones en SJDB

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona Passeig Sant Joan de Déu 2, Esplugues de Llobregat 08950 (Barcelona) El 27 de febrero 2020  las enfermedades raras y complejas fueron el centro de la jornada de puertas abiertas que se celebro en el Hospital San Juan de Dios […]

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Día de las Enfermedades Raras 2019

Y aquí un collage de una parte de la familia MCM. Estos son algunos de nuestros niños: Aina, Àfrica, Adrián, Ignacio, Àlex y Gloria con sus padres o, en el caso de Ignacio, su cuidadora. Preciosos!!!🥰🥰 Ellos nos dan la fuerza para seguir, ellos son nuestro motivo […]

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Calendario AMCME 2019

¡Ya están aquí los calendarios solidarios para el año que viene!y para muestra, esta foto que nos manda una madre de la asociación. GRACIAS POR COLABORAR. Si queréis un calendario, poneros en contacto con la asociación en amcme.es      Nos van llegando fotos  con nuestros […]

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Primer Libro Blanco de las ER en España

La Fundación Gaspar Casal con la colaboración y el apoyo institucional de Sobi, presentan el primer Libro Blanco de las ER en España. Fuente: FEDER 28 de junio de 2018 Primer Libro Blanco ER en PDF Las enfermedades raras suponen un reto para el Sistema Nacional de […]

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