Ian de 8 años de Los Ángeles (EEUU) y su familia, se han desplazado a Madrid (España)  un mes de vacaciones.   En Madrid viven varias familias con M-CM, por lo que Shari la mamá de Ian se puso en contacto con Rosa, la mamá de […]

¡Ya ha llegado el verano!!!! Y con el nuestras pulseras solidarias. Ayuda a la investigación y colabora,hay dos tamaños adulto y niñ@ #Ayudaalainvestigacion #amcme Comparte con tu familia y amigos!!! Gracias!!!

 Encuentro de Familias AMCME El primer fin de semana de febrero nos hemos reunido en el  Encuentro de la Asociación Macrocefalia-Malformación Capilar España que se ha celebrado en el CREER de Burgos. Han sido unos días muy intensos que han servido para conocernos un poco mejor. […]

Este ha sido el primer año que hemos hecho el calendario de la asociación. Lo preparamos con mucha ilusión y con nuestros hijos como modelos. Un padre hizo el diseño y nosotros mismos nos ocupamos de la venta a familiares, amigos y colaboradores. La respuesta fue […]

Madrid 24 Mayo 2016 Reunidos en la  primera jornada de socios de número. Gracias a CaixaForum Madrid por cedernos el espacio para ello. Fue un día para hacer balance de lo conseguido en un año y para poner en común nuevos planes y proyectos en los […]

Getafe  21 Mayo de 2016 Una experiencia muy provechosa para nosotros. Conocimos gente de otras asociaciones con la que intercambiamos información y experiencias.           Nuestra primera participante ha sido Marimar Angon, que además esta tarde nos hablará sobre neurociencia social.     […]

  28 de septiembre de 2015 La jornada, a la que asistieron 70 personas entre familiares y afectados por sobrecrecimiento segmentario asociado a PIK3CA, profesionales sanitarios y voluntarios de diferentes puntos de España, se celebró el pasado sábado 26 de septiembre en el Hospital Universitario La Paz […]

25 julio 2016 Aranjuez Torneo Benéfico de Golf a favor de nuestra asociación en el Golf Jardín de Aranjuez. Un día muy completo  que todos los asistentes pudieón disfrutar a la vez que colaboran por una buena causa. Ya sabéis que hemos contado con la ayuda […]