Durante los días 12, 13 y 14 de Octubre de 2018 ha tenido lugar el III encuentro de familias de la Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España, en el Albergue Valle de los Abedules en Bustarviejo (Madrid).
Familias de Palma de Mallorca, Barcelona, Lleida, Valladolid, Cáceres y Madrid, nos hemos reunido para poder compartir vivencias, sentimientos y conocimiento sobre la enfermedad de nuestros hijos y sobre los retos que tenemos que afrontar en nuestro día a día.
La llegada fue el viernes 12 de Octubre. Allí nos recibieron los responsables del albergue y nos asignaron las diferentes cabañas y habitaciones. También supimos que compartiríamos espacio con la Asociación Víctimas del Terrorismo y el grupo Ava Ocio. Después de los kilómetros de viaje, una buena cena caliente y una sesión de cuenta cuentos a cargo de
Olalla Sánchez de Oli Ole Teatro, que nos hizo entrar a todos en acción con los “Cuentos con cuchara”, en los que emergieron Caperucita, Hansel y Gretel, Peter Pan, una tortuga ocupando un sitio de honor…. Olalla nos metió de lleno en ellos, haciendo participe tanto a los padres como a los niños de sus historias, con sus ritmos musicales y su buen hacer.
Despertamos el sábado 13, con una gran mañana soleada, en la que los niños tuvieron talleres de robótica, tiro con arco y cetrería con los monitores del albergue, así como un grupo de 7 voluntarias -Belén, Ana, Marta, Celia, Lucía, Natalia y María- especialistas en magisterio, terapia ocupacional e integración social. Entre todos acompañaron a nuestros chicos en todo momento atendiendo todas sus necesidades. GRACIAS CHICAS.
Mientras, los adultos mantuvieron la reunión de socios en la que dejaron sus cargos tres personas de la Junta directiva, siendo ocupados por otras personas que toman el relevo. Muchas gracias a las personas salientes por hacer que esto siga cogiendo forma y bienvenidas a las nuevas incorporaciones.
Vicepresidenta: Lola Martínez
Secretaria: Marta Estévez
Redes Sociales: Helena de Dios
En esta reunión, se tomaron decisiones importantes en cuanto al trabajo y a la investigación.
Antes de la reunión, se repartieron unas bolsas patrocinadas por Ortoprono. En ellas, Ortoprono nos mostraba una guía de cómo trabajan y de que soluciones ortopédicas tienen para casos especiales. También hemos podido contar con el patrocinio de Fundación Mapfre, la cual nos ha proporcionado una guía para las familias sobre tecnoadicciones, una guía para vivir en salud, claves para estar bien, y una serie de cuentos con cuadernos de actividades para las diferentes edades desde los 5 años hasta los 13, los cuentos han sido:
Y también hemos podido contar con la ayuda de Pfiser que nos ha proporcionado dos cuentos muy interesantes,
- La Cigúeña añil, que refleja muy bien nuestras vivencias debido a que es el sueño de una niña que convive con una enfermedad rara.
- Y el sueño mágico de Shamán, que nos cuenta el desarrollo de los medicamentos, el sueño de cualquiera de nuestras familias.
Se paró para comer y la tarde continuó con un taller práctico titulado “Juego en familia, un aliado para crecer juntos”, impartido por 4 terapeutas ocupacionales -Mª Angeles, Irene, Lucia y Julieta- especialistas en integración sensorial, del Centro Samay. En él, tuvimos la oportunidad de jugar con múltiples opciones, lo más importante pero, fue que esa actividad fue libre, sin dirigir a los niños y adaptándonos a los intereses y prioridades de nuestros hijos. Posteriormente se realizó una reunión de puesta en común con todas las familias y se plantearon sensaciones y formas de intervención de juego en familia.
Seguidamente se realizó un snack (Cristina.M.Arroyo) , con los vecinos de Valdemanco para agradecerles su colaboración en los mercadillos navideños de 2016 y 2017. Aunque no nos pudieron acompañar todos los que han colaborado, si estuvo una representación y para todos solo tenemos palabras de agradecimiento GRACIAS POR TODO.
El domingo 14 amaneció lluvioso. Los pequeños realizaron talleres de elaboración de queso, cappuccino, trufas de chocolate seguidos de unos talleres de cremas, pasta de dientes y perfumes. Fue una mañana muy divertida
Mientras los padres escuchamos muy atentos la exposición del nuevo proyecto de investigación a cargo del Genetista el Doctor Víctor Martínez. (CIBERER) Researcher Head of Vascular Malformations Section INGEMM-Hospital La Paz. Después de la charla, nada más bueno que un cocido madrileño para acabar el encuentro.
Han sido 3 días intensos de formación e información, sensaciones y emociones a flor de piel. Todas las familias nos hemos quedado con ganas de repetir; así que nos ponemos manos a la obra para el siguiente encuentro de 2019.
Ha sido un fin de semana estupendo y muy productivo. Gracias por todo
yo tuve la suerte de disfrutar un rato kon esos niños k tanto tienen k enseñarnos.
muxas gracias y un gran abrazo para tod@s
Es mi primer encuentro con la asociación, todo genial y esperando el próximo.
Gracias por todo y me alegro que el encuentro haya sido productivo para todas vuestras familias
Un fin de semana genial. Muchísimas gracias a todos. y esperando mucho mucho el próximo encuentro.