Un regalo inesperado

http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/documentacion/boletindigitalcreer/ano_2015/Newsletter52mayo/3millonesdevoces/index.htm

Contar nuestra historia de vivencias con Adrián, de 2 años,  en un papel y resumirla es complicado pero vamos a intentarlo.

El día 7 de Julio de 2013 llega al mundo Adrián, con una de esas enfermedades raras que hasta la primera semana de vida no le pusieron nombre entre comillas, ya que nos dijeron que podía tener dos posibles síndromes: “Síndrome Clapo” y “Síndrome Macrocefalia Malformación Capilar”.

Esos días fueron horribles cuantos pensamientos y emociones pasaban por nuestras mentes, culpa, impotencia, tristeza, frustración, incomprensión, irritación, tensión, inseguridad, confusión, miedo, aceptación, desamparo, soledad, nostalgia, melancolía, desaliento, decepción… qué tenía, qué le pasaba,  cómo iba a reaccionar… Pero a la vez esos pensamientos y emociones no solo eran negativos, se mezclaban con la ternura de verle su carita, el amor que nos producía, la alegría y felicidad de tener un nuevo hijo, la ilusión y el deseo de que nuestra hija le pudiera conocer, emociones de satisfacción, orgullo, placer y gratitud…

Una vez que nos dijeron qué consecuencias tenían esas palabras, que era la primera vez que las oíamos,  nadie nos explicaba nada porque no sabían, pruebas y más pruebas y nosotros solo mirábamos la cara inocente de esta criatura que acababa de llegar al mundo y no tenía la culpa de nada, pero que tenía que quedarse en cuidados intensivos pediátricos para realizar más pruebas, y saber más; y nosotros volvimos a casa sin hermano para nuestra hija; explicárselo a una niña de 3 años fue muy duro y pasar el verano de 2013 sin ella también, aunque ella ya se buscaba las mañas para pasar tiempo con nosotros,  levantándose temprano para desayunar con nosotros antes de irnos, y aguantar por las noches para disfrutar y hacernos reír.

Ese mes de Julio lo pasamos entre lloros y risas y sí, se puede llorar y reír al mismo tiempo, dividir el día entre 2 hijos uno lleno de aparatos y otra feliz como una perdiz; cuántas emociones gestiona tu cuerpo que no sabes controlar y que aprendes a valorar. Cómo te cambia la vida y te da un giro de 180 º, cuando ya eres consciente y asimilas lo que te espera,  que encima no sabes lo que es, empiezas a pensar en el día a día,  en el vivir hoy,  mañana ya vendrá porque almacenar pensamientos sin saber que pasará, si llegará…, mejor afrontar el día a día y disfrutar de cada segundo de cada sonrisa de cada mirada….

Pasaron los días y volvimos a casa,  pudimos vivir como una familia pero eso duró poco: el ingreso de Adrián en el hospital volvió a romper la rutina, justo en la época en la que su hermana empezaba el colegio, emociones de nuevo encontradas, de cómo afrontar todo, sin tiempo, con cansancio, que no te deja ver las cosas claras, pero unidos y con una sonrisa siempre y aprendiendo y enseñando valores,  el valor de la vida…. de que las cosas no salen como tú quieres o planeas, pero unidos y con pensamientos positivos todo se lleva mejor.

Influye mucho el entorno social, el entorno familiar, (un apoyo importante ha sido el de la abuela Julia por lo que desde aquí queremos darle las GRACIAS…) y el estado personal de cada uno de nosotros, el apoyo mutuo que nos ha ayudado a levantarnos cuando nos caíamos, cuidar al cuidador y sentirnos bien para que él se sintiera bien y fuera nuestro reflejo.

Hemos estado entrando y saliendo del hospital continuamente, en 22 meses que tiene nuestro hijo ha tenido 16 ingresos, de los cuales 6 han sido intervenciones quirúrgicas, ya tenemos un diagnóstico definido genéticamente “Macrocefalia Malformación Capilar”. El cual ansiábamos conocer desde el primer momento en que nació,  pero cuando lo hemos sabido hemos dicho:  y ahora qué, pues a seguir como antes luchando por el día a día y esto nos ha hecho conocer a otras familias y montar una Asociación Macrocefalia- Malformación Capilar España (AMCME) , de la cual Rosa,  mamá de Adrián es Presidenta.

Se crea con el objetivo de informar, asesorar y apoyar a personas afectadas y sus familiares, y financiar la investigación científica. Además queremos dar a conocer el síndrome a profesionales, organismos y población en general, favoreciendo el intercambio de información necesario para facilitar la integración social de los afectados a todos los niveles.

El Síndrome M-CM “Macrocefalia Malformación Capilar” es una enfermedad rara o poco frecuente, ya que me gusta más la palabra que rara, porque raros somos todos… Hay documentados 150 casos en todo el mundo, aunque probablemente sean muchos más, ya que los pacientes se enfrentan a dificultades para conseguir un diagnóstico, (no es nuestro caso,  ya que ya lo tenemos). Por ello es necesario que las instituciones y la opinión pública tomen conciencia de la importancia de la investigación científica.

Además de concienciar a la sociedad,  de que no nos vean como “ay pobrecitos”,  porque hay que recordar que esta enfermedad es genética y que a cualquier persona le puede tocar…  esta o cualquier enfermedad en su vida.

Y por último solo nos queda decir que Adrián va a cumplir sus 2 añitos y es un niño muy feliz que nos ha enseñado mucho, tanto a nosotros como a su hermana Estela, ha sido nuestro maestro.

GRACIAS CARIÑO, TE QUEREMOS. TU HERMANA ESTELA Y TUS PADRES JOSÉ LÓPEZ RODRIGUEZ Y ROSA MARÍA DE FATA PÉREZ

Publicado en Somos noticia.

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