Quiénes somos

La Asociación Macrocefalia  Malformación Capilar de España (AMCME). Se funda en mayo de 2015 gracias a la iniciativa de un pequeño grupo de padres de niños afectados con este síndrome.  Entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional y declarada de Utilidad Pública según la resolución del Ministerio del Interior del gobierno de España de día 13 de Julio de 2021.

La Asociación se constituye para informar, asesorar y apoyar a las personas afectadas y a sus familias. Además queremos dar a conocer el síndrome a profesionales, organismos y población en general favoreciendo el intercambio de información necesario para facilitar la integración social de los afectados a todos los niveles. El síndrome M-CM (PROS) es una enfermedad rara. Hay documentados unos 300 casos en todo el mundo, aunque probablemente sean muchos más, ya que los pacientes se enfrentan a dificultades para conseguir un correcto diagnóstico. Por ello es necesario que las instituciones y la opinión pública tomen conciencia de la importancia de la investigación científica. Uno de nuestros principales objetivos es conseguir financiación para estimular y promover la investigación sobre este síndrome y buscar las mejores opciones para el diagnóstico y el tratamiento de las personas afectadas.

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior: Sección 1ª/Número Nacional 608225   y es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Nosotros siempre estamos pensando en nuevas ideas para seguir creciendo, pero nos encantará recibir vuestras sugerencias. contacto@amcme.es

Podéis conocer un poco más acerca de nosotros y del síndrome a través de esta web. https://amcme.es/