La historia de Adrián

Contar nuestra historia de vivencias con Adrián, de 2 años, en un papel y resumirla es complicado pero vamos a intentarlo.

El día 7 de Julio de 2013 llega al mundo Adrián, con una de esas enfermedades raras que hasta la primera semana de vida no le pusieron nombre entre comillas, ya que nos dijeron que podía tener dos posibles síndromes: “Síndrome Clapo” y “Síndrome Macrocefalia Malformación Capilar”.Esos días fueron horribles cuantos pensamientos y emociones pasaban por nuestras mentes, culpa, impotencia, tristeza, frustración, incomprensión, irritación, tensión, inseguridad, confusión, miedo, aceptación, desamparo, soledad, nostalgia, melancolía, desaliento, decepción… qué tenía, qué le pasaba, cómo iba a reaccionar… Pero a la vez esos pensamientos y emociones no solo eran negativos, se mezclaban con la ternura de verle su carita, el amor que nos producía, la alegría y felicidad de tener un nuevo hijo, la ilusión y el deseo de que nuestra hija le pudiera conocer, emociones de satisfacción, orgullo, placer y gratitud…  Una vez que nos dijeron qué consecuencias tenían esas palabras, que era la primera vez que las oíamos, nadie nos explicaba nada porque no sabían, pruebas y más pruebas ya que además hacia hipoglucemias y nosotros solo mirábamos la cara inocente de esta criatura que acababa de llegar al mundo y no tenía la culpa de nada, pero que tenía que quedarse en cuidados intensivos pediátricos para realizar más pruebas, y saber más; y nosotros volvimos a casa sin hermano para nuestra hija; explicárselo a una niña de 3 años fue muy duro. Ese mes de Julio lo pasamos entre lloros y risas y sí, se puede llorar y reír al mismo tiempo, dividir el día entre 2 hijos uno lleno de aparatos y otra feliz como una perdiz; cuántas emociones gestiona tu cuerpo que no sabes controlar y que aprendes a valorar. Cómo te cambia la vida y te da un giro de 180 o, cuando ya eres consciente y asimilas lo que te espera, que encima no sabes lo que es, empiezas a pensar en el día a día, en el vivir hoy, mañana ya vendrá porque almacenar pensamientos sin saber que pasará, si llegará…, mejor afrontar el día a día y disfrutar de cada segundo de cada sonrisa de cada mirada…. Pasaron los días y volvimos a casa, pudimos vivir como una familia pero eso duró poco: el ingreso de Adrián en el hospital volvió a romper la rutina, justo en la época en la que su hermana empezaba el colegio, emociones de nuevo encontradas, de cómo afrontar todo, sin tiempo, con cansancio, que no te deja ver las cosas claras, pero unidos y con una sonrisa siempre y aprendiendo y enseñando valores, el valor de la vida…. de que las cosas no salen como tú quieres o planeas, pero unidos y con pensamientos positivos todo se lleva mejor. Hemos estado entrando y saliendo del hospital continuamente, nuestro hijo ha tenido 16 ingresos, de los cuales 6 han sido intervenciones quirúrgicas.                 Ya tenemos un diagnóstico definido genéticamente “Macrocefalia Malformación Capilar”.

El cual ansiábamos conocer desde el primer momento en que nació, pero cuando lo hemos sabido hemos dicho: y ahora qué, pues a seguir como antes luchando por el día a día y esto nos ha hecho conocer a otras familias y montar la Asociación a la que pertenecemos Y por último solo nos queda decir que Adrián es un niño muy feliz, con una gran sonrisa que nos cautiva, cada día aprendemos cosas nuevas de él nos ha hecho cambiar muchos aspectos de nuestra vida pero para mejor, nos ha enseñado mucho, tanto a nosotros como a su hermana Estela, ha sido nuestro maestro.

GRACIAS CARIÑO, TE QUEREMOS.

Publicado en Nuestras historias.