La historia de Hugo

Hugo es un niño de 9 años muy alegre y feliz con su entorno. Esta es su historia, que empezó a ser peculiar tras la semana 20 de embarazo. Hasta ese momento todo fue bien y el embarazo trascurría con“parámetros normales”, como nos dijeron en la ecografía que se realizó en esa semana. A partir de ese momento, en las siguientes ecografías que realizaron (que fueron cada poco tiempo ya que lo seguían desde la Seguridad Social y desde un ginecólogo privado) nos comentaron que había un exceso de líquido amniótico y un perímetro craneal por encima de lo normal, pero no nos concretaban más, salvo que parecía un niño grandote. Las ecografías siguientes hacían presagiar que algo no iba como debiera pero los médicos no sabían qué pasaba. El peso de la “tripita” y el volumen ya se hacían insoportables y decidieron programar una cesárea a los 8 meses, en el hospital La Paz de Madrid. El 24 de Abril de 2006 a las 11:00 nació Hugo con 4,080 kg y 52 cms.

Nada más nacer lo ingresaron en neonatos, casi ni nos dejaron verlo, y el doctor que nos atendió nos comentó que había evidencias en el niño (como macrocefalia, sindactilia en los pies, abdomen abultado,mancha en el labio superior, etc) que nos indicaban que algo no estaba normal y que tendrían que realizar una batería de pruebas. Contactaron con el departamento de genética y, por suerte de haber nacido en La Paz, el doctor Pablo Lapunzina (especialista en este tipo de síndromes) rápido dio su diagnóstico: “macrocefalia cutis marmorata telangiectasia congénita”. Menos de 100 casos en el mundo. Aquellas palabras no las hemos olvidado.En los días siguientes nos decían cosas como… no sabemos si verá, si hablará, si andará….si será capaz de comunicarse de algún modo o si va a poder siquiera tragar….Lloramos mucho y durante mucho tiempo, por él, porque pensábamos que se quedaría en estado vegetal o similar, por lo que le afectaría a su hermano mayor, a la vida familiar…… En esos momentos hubiéramos necesitado tener cerca una asociación de referencia y apoyo.

En la unidad de neonatos Hugo estuvo ingresado 2 meses porque además surgió un problema de hipocalcemia por el que, inexplicablemente, su organismo no asimilaba el calcio y le daban convulsiones. Le pasaron con el doctor que se ocupaba de los casos “difíciles” y le veíamos con grandes libros de medicina saliendo y entrando con cara de preocupación. Durante ese tiempo estuvimos muy desconcertados porque realmente no sabíamos a qué nos enfrentábamos y los médicos no daban con la solución para frenar las convulsiones. Al final, sin saber muy bien cómo, su organismo empezó a compensar todos los indicadores que estaban disparados y pudimos salir del hospital y llevarle a casa. Tuvimos entonces una mezcla de emociones, felicidad, temor a que “algo” fallase en su organismo…Se acabó el dormir ….. Durante el primer año tuvimos muchas visitas a La Paz, a distintas especialidades: neurología, cardiología, endocrino, neumología, traumatología, genética….Posteriormente su salud fue mejorando y se fueron quitando especialidades, lo que nos permitió hacer una vida más normal, salvo las constantes bronquitis y bronquiolitis que nos hacían estar todo el invierno con aerosoles, antibióticos y visitas a urgencias.

Empezamos también con sesiones de fisioterapia y estimulación, porque tenía bastante hipotonía y le costó un año sujetar la cabeza debido a su peso. Por este motivo no llegó a gatear y tardó mucho en andar, cada caída suponía un golpe en la cabeza. En una de ellas se produjo un hematoma subdural en el cerebro y tuvimos que pasar por quirófano.En cuanto a su educación, estuvo hasta los 4 años en la Escuela Infantil y luego empezamos con la educación combinada en Infantil (2 días a colegio de educación especial y 3 al colegio público donde iba su hermano). Con esta fórmula Hugo pudo tener lo mejor de los dos sitios, en el centro especial le daban tratamientos de fisio, estimulación, logopedia… y en el colegio público disfrutaba de la compañía y el cariño de niños que no tenían ningún problema y que le estimularon muchísimo en la etapa de Educación Infantil. Posteriormente, al pasar a primaria hubo que decidirse por un centro y la mejor alternativa (porque no había ninguna opción que se ajustase realmente a sus necesidades) era la Educación Especial. Aquí seguimos en este momento, muy contentos gracias a los magníficos profesionales de estos centros.

Actualmente Hugo es un niño muy alegre, que llena de felicidad nuestra casa y que nos ha enseñado a relativizar y valorar lo realmente importante en la vida. Le encanta comer hamburguesas (y en general cualquier tipo de comida), ver dibujos animados y jugar a la Wii. Disfruta muchísimo con las fiestas de disfraces, las de cumpleaños en el colegio y con las visitas y excursiones que hacemos con nuestros amigos. Ha evolucionado muy bien y sin muchos problemas de salud y, a pesar de su dependencia y retraso madurativo, nos permite llevar una vida bastante normal, sin tener nada que ver con la idea que nos habían transmitido al nacer.

Lo que en principio fue un problema, se ha convertido en un maravilloso regalo….

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