X Escuela de Formación Creer-Feder en el Creer

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organizaron los días 19 y 20 de septiembre la X Escuela de Formación Creer-Feder bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.

En España, casi la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido que esperar más de 4 años para poner nombre a su enfermedad y tan sólo el 34% de ellas tiene acceso a un tratamiento efectivo. Una problemática que coincide con la que se vive más allá de nuestras fronteras. Por ello, se dieron cita  más de una veintena de expertos en enfermedades raras de 12 países diferentes con el objetivo de compartir buenas prácticas en el abordaje de estas patologías. Entre las más recientes que se presentarán se encuentra la acción de todo el tejido asociativo internacional para situar las enfermedades raras en la agenda de Naciones Unidas.

 

Las jornada contaron con los expertos que vivieron en primera persona cómo las enfermedades raras se abordaron por primera vez en la Asamblea General de la Salud de la OMS y con las que hicieron posible que Europa impulsara su hoja de ruta para hacer frente a estas patologías con las que conviven, se estima, 350 millones de personas en todo el mundo.

 

De esta forma, las jornadas serviron para poner de manifiesto todos los logros alcanzados hasta la fecha en este momento en que Feder y el Creer celebran su vigésimo y décimo aniversario, respectivamente.

 

Junto a la necesidad de impulsar un marco común y global en enfermedades raras, las jornadas buscan hacer frente al desafío integral que suponen estas patologías, lo cual se abordaron en dos mesas ‘Intercambiando conocimiento y buenas prácticas entre entidades’ y ‘La voz y realidad de los centros de atención especializados’. Entre las iniciativas que se presentaron se encuentran algunas como la Casa Do Marco, un centro especializado único en Portugal, el Centro para Diagnósticos Complejos de Noruega o el Centro para Enfermedades Raras de Rumanía NoRo.

 

La cita también prestaron especial atención a la investigación en red, que fue otra de las protagonistas de las mesas redondas, y el papel que juegan los pacientes en el proceso investigador.

 

Inauguraron las jornadas D. Manuel Martínez Domene, Director General del Imserso, D. Juan Carrión Tudela, Presidente de Feder y su Fundación, D. Aitor Aparicio García, Director del Creer. Además, el tejido asociativo español estará acompañado también por representantes de la administración como Dª. Ana Isabel Lima Fernández, Secretaria de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

 

El Centro de Referencia Estatal de Atención a las Personas con Enfermedades Raras (CREER) implantado en Burgos cumple este año su décimo aniversario y ya es toda una «referencia internacional». Así lo han defendido el director gerente del CREER, Aitor Aparicio, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, que han hecho las veces de anfitriones ante la visita de la Reina Letizia.

  

la Reina ha visitado una exposición instalada en el centro en la que se muestran las buenas prácticas que se han detectado durante los últimos tiempos en la atención a personas con enfermedades raras y sus familias. después ha asistido como público a una mesa redonda titulada ‘Transformación social en enfermedades raras’, en la que han participado representantes de varias organizaciones dedicadas a la atención a personas con enfermedades raras de Europa e Iberoamérica.

Rosa de Fata madre de Adrián de la asociación ha ido a la X Escuela de Formación,  nos explica que las jornadas fueron muy gratificantes, que también le ha permitido conocer más gente y otras asociaciones de pacientes, lo cual es bueno para conocer otras realidades y problemáticas y así  poder hacer frente al reto común que es el diagnostico y tratamiento de #eerr.

 

 

Gracias Rosa por compartir con nosotros tu experiencia.

Publicado en Noticias.

Un comentario

  1. Siempre las asociaciones tienen que estar presentes, sin la voz de los afectados no se conseguirán grandes logros , en este caso yo represente a la Asociación con mucho gusto, traigo información para poner en práctica e ir mejorando siempre la calidad de vida de nuestr@s hij@s.

    Un saludo
    Rosa de Fata

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