Puertas abiertas a las enfermedades raras y complejas
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Passeig Sant Joan de Déu 2, Esplugues de Llobregat 08950 (Barcelona)
El 27 de febrero 2020 las enfermedades raras y complejas fueron el centro de la jornada de puertas abiertas que se celebro en el Hospital San Juan de Dios Barcelona con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras. A lo largo de la jornada tuvieron lugar varias actividades a partir de las 10.00 h.
1ª Muestra de Asociaciones
Uno de los espacios principales de la jornada fue en la plaza ante el Hospital, donde los visitantes al centro pudieron encontrar la 1ª Muestra de Asociaciones y conocer las iniciativas y actividades de 30 asociaciones de pacientes y familias vinculadas al centro durante toda la mañana y entre ellas la nuestra AMCME, la presidenta de la asociación Ángeles Puigvert estuvo toda la jornada al frente del estand ofreciendo información a todos los visitantes de la muestra.
La muestra fue presentada por el Dr. Manel del Castillo, director gerente del Hospital San Juan de Dios Barcelona, el Sr. Adrià Comella, director del Servicio Catalán de la Salud, y el Dr. Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Dolencias Minoritarias.
Jornada científica
A partir de las 11.00 h se inicio la jornada científica del acontecimiento, que tuvo lugar en el Auditorio Dr. Plaza, de la mano del Instituto de Investigación San Juan de Dios (IRSJD), Nanomed Spain y el Instituto de Bioenginyeria de Cataluña (IBEC). Durante la jornada se dio a conocer las últimas innovaciones en materia de nanomedicina para el tratamiento y diagnóstico de dolencias raras de la mano de profesionales de Nanomed Spain, con temas que van desde el diagnóstico precoz, la liberación controlada de fármacos o el desarrollo de nuevas terapias. Además, tuvieron tiempo para tratar:
Las dolencias cardiovasculares del desarrollo, de la mano de la Dra. Georgia Sarquella Brugada, experta en arritmias y muerte repentina e investigadora de la IRSJD.
La investigación aplicada en dolencias neuromusculares, a cargo del Dr. Andrés Nascimento, neurólogo pediátrico del Hospital e investigador del IRSJD.
Las dolencias metabólicas de origen pediátrico, a cargo del Dr. Josep Jiménez Chillarón, investigador del IRSJD.
Niños contra la distrofia muscular congénita por déficit de colàgen VI, intervención del Sr. Eduard Goñalons, asesor científico y representante de la Fundación Noelia.
Proyección del documental RARO
A las 13.00 h, en el mismo Auditorio Dr. Plaza fue el escenario de la proyección del documental "RARO, la Fuerza del turrón solidario", que muestra la realidad de tres familias vinculadas al Hospital San Juan de Dios Barcelona con hijos e hijas afectados por una enfermedad rara.
La presentación de la película fue a cargo del Sr. Carlos Sánchez Llibre, de la empresa Bakery, productora del documental.