Entrevista en Radio Enlace 107.5 FM, Madrid programa saludario

Entrevista de radio que nos hizo Radio Enlace  | 107.5 FM, Madrid |  en su programa saludario en la 107,5 FM   Saludario. Temp 3. 2. 21. La macrocefalia con malformación capilar y un nuevo tratamiento para la enfermedad de peyronie   //www.ivoox.com/saludario-temp-3-2-21-la-macrocefalia-con-audios-mp3_rf_10709126_1.html    

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Rosa María de Fata Pérez Presidenta de la Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España

//www.sendanorte.es/index.php/secciones/personajes-de-la-sierra/2603-rosa-maria-de-fata-perez-presidenta-de-la-asociacion-macrocefalia-malformacion-capilar-espana Personajes de la Sierra Jueves, 03 Diciembre 2015 Tiene 38 años de Edad y vive en Bustarviejo. Es madre de 2 niños de 6 y 2 años. El pequeño nació con una enfermedad poco frecuente, lo que hizo que se volcase en buscar información y a otras familias afectadas. Tras varios encuentros deciden crear […]

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Una voz contra la rara enfermedad de Santi

//www.malagahoy.es/malaga/voz-rara-enfermedad-Santi_0_971603002.html Rocío Báez, Fernando Fernández y su hijo Santi. “A mi hijo lo han tratado como un ratoncito de laboratorio porque los médicos no tenían ni idea”. Rocío Báez no quiere que ninguna otra madre peregrine por hospitales y especialistas durante años como lo hizo ella hasta que le dieron el diagnóstico: macrocefalia-malformación capilar, una […]

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Presentación proyecto PIK3CA

//www.ciberer.es/noticias/jornada-de-presentacion-del-proyecto-pik3ca-de-la-convocatoria-todos-somos-raros   CIBERER | lunes, 28 de septiembre de 2015 La jornada, a la que asistieron 70 personas entre familiares y afectados por sobrecrecimiento segmentario asociado a PIK3CA, profesionales sanitarios y voluntarios de diferentes puntos de España, se celebró el pasado sábado 26 de septiembre en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Este encuentro supuso la […]

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