Memoria actividades 2017/2018

ACTIVIDADES REALIZADAS POR LA AMCME DURANTE EL 2017/2018

 

En  nuestro afán por intentar conseguir la máxima transparencia posible, desde AMCME queremos haceros partícipes de las actividades y tareas que se han llevado a cabo en 2017:

ENCUENTRO EN EL CENTRO CREER (BURGOS).Del 03 al 05 de febrero de 2017 la Asociación gestionó un encuentro de familias afectadas, en el que se realizaron varios talleres tanto para padres como para los más pequeños. También celebramos nuestra asamblea anual de socios. En esta asamblea se produce el cambio de presidenta y vicepresidenta, saliendo elegida Ángeles Puigvert García como presidenta  y Milagrosa Olmedocomo vicepresidenta.

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN.En el encuentro que se celebra en el CREER, asiste el genetista VíctorMartínez para hacernos partícipes de los resultados obtenidos en el proyecto de investigación que finaliza en mayo de 2017. Se obtiene el compromiso del doctor VíctorMartínez para la elaboración de un nuevo proyecto que dé continuidad al que finaliza. En 2018 se presenta nuevo proyecto de investigación por parte del genetista Víctor Martínez.

RECOGIDA DE TAPONES. En 2017 se prorroga el convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Bustarviejo y la empresa Ambiental Logística para la recogida de tapones de plástico, durante un año más. Actualmente se ha vuelto a prorrogar nuevamente durante 2018.

-NUEVO DISEÑO DE PÁGINA WEB.En marzo de 2017 se cancela la colaboración con la persona que nos gestionaba la página web y pasa a encargarse de dicha gestión un miembro de nuestra asociación. Aprovechando este cambio, se realiza una remodelación de la página web.

PULSERAS SOLIDARIAS. En junio se inicia una campaña de venta de pulseras de silicona solidarias con el nombre de nuestra web. Esta campaña tiene carácter indefinido. Se ha participado en eventos como bodas de conocidos para la distribución de pulseras mediante la elaboración de cajitas regalo.

PARTICIPACIÓN EN EL CONCURSO DE AYUDAS A PROYECTOS DE FEDER.Se presenta la solicitud a la primera convocatoria de ayudas que organiza Feder para asociaciones con proyectos de investigación. Se obtiene proyecto específico del doctor VíctorMartínez para  presentar en esta convocatoria. Finalmente AMCME no fue elegida como beneficiaria de las ayudas. En 2018 se vuelve a presentar la solicitud de ayuda y todavía estamos pendientes de resolución.  Se han presentado otras ayudas como BBVA y Santander que no han prosperado, y a Caixabank que sí aportará 2000€ para investigación.

 

REALIZACIÓN DE CALENDARIOS PARA 2017. Desde septiembre se desarrolla el formato y diseño de los calendarios para 2018, que se ponen a la venta a mediados de noviembre. En 2018 se realizará nuevamente por tercer año consecutivo una campaña de venta de calendarios para 2019.

MERCADILLO SOLIDARIO DE VALDEMANCO. El 3 de diciembre el Ayuntamiento de Valdemanco junto con sus vecinos vuelve a desarrollar un mercadillo de venta de juguetes usados y otras actividades como castillos hinchables, venta de repostería y pinchos caseros, etc, cuyos ingresos van destinados a la Asociación. La Asociación, el día del evento, pone un stand para difusión, información y venta de calendarios y pulseras. Se organiza un concurso de Christmas navideños, del que sale el Christma ganador con el que felicitamos las fiestas de este año. Al igual que en otros eventos se contacta con patrocinadores para que nos cedan regalos a cambio de difusión de su imagen.

REDES SOCIALES. Durante todo el año 2017 2018 se ha realizado una gran difusión en redes sociales de nuestra Asociación y de todos los eventos que hemos ido realizando.

ENTREVISTAS EN MEDIOS. Durante el encuentro en CREER se llevan a cabo entrevistas en medios locales de TV.

           RADIO  El 28 de Febrero de 2018 día mundial de las enfermedades raras, Radio Canet  entrevisto a la presidenta de la asociación Ángeles Puigvert  madre de Queralt que ha dado a conocer a la asociación y en el transcurso de dicha entrevista Radio Canet se ha ofrecido a ser un punto de recogida de tapones y venta de calendarios…. muchísimas gracias por vuestra acogida, tendernos una mano y dar visibilidad a las enfermedades raras.

CONTABILIDAD DE SOCIOS. A fecha de cierre del ejercicio 2017 contamos con 135 colaboradores inscritos, además de 26 socios de número. Tenemos 20 familias con algún miembro afectado.  En 2018 tenemos 26 socios de número con 21 familias afectadas  debido a nuevas inscripciones y 133 colaboradores.

III JORNADAS AMCME ALBERGUE DE BUSTARVIEJO OCT 2018

En el mes de Octubre de 2018 se realiza el tercer encuentro de nuestra asociación. En este encuentro se realizan  una convivencia entre socios con familiares afectados,  diversos talleres socio-educativos, asamblea de socios, y también se realiza una exposición del nuevo proyecto de investigación a cargo del genetista Víctor Martinez.

Actividad  Solidaria en colegioXXX

En el mes de diciembre se realzia en el colegio  en colaboración con el Grupo Solidario de alumnos de la ESO 2 actividades.

  • Regalo de pulseras solidarias Nazaret para la difusión y visibilización de la enfermedad
Publicado en 2017/2018.

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